直肠癌Ⅳ期(骨转移、脑转移），八次化疗（下篇）

2019年8月25日，来省肿瘤医院一周了，这周做了两件事，一是针对咳嗽的消炎，有一些减轻的效果。但是因为有癌细胞转移到肺部淋巴管，咳嗽还是不能根治。二是做了一个静脉注射岗（半永久的置于胸前，方便打化疗药和吊针），但是做完这个小手术，胸口持续了2周的紫色淤血，应该是咳嗽影响了伤口愈合的原因。因此拍了一个胸部ct，这个管子的位置是没有问题的。情况好的话，估计到下周应该开始化疗。

2019年8月27日，准备做基因检测，如果基因检测显示有靶点，那么免疫治疗能取到很大收益，甚至可以是根治性治疗。今天先去省中医院取回之前肠道活检腊片组织，预约明天抽血和拿腊片切片，抽完血之后就可以开始化疗。

2019年8月28日，上午抽了10ml的血（用于pd-1检测）就立即开始打化疗。第一个疗程就是单纯化疗加一些消炎药，化疗主药为注射用奥沙利铂和口服用卡培他滨（口服药一日7片，连续2周再停一周）。由于咳血原因无法使用贝伐单抗靶向药。第二疗程根据msi和pd-1的基因检测结果是否能进行免疫治疗。另外治疗方案改成了3周来一次的方案，考虑到每次入院床铺紧张，3周一次的方案比较轻松，而且治疗效果是不变的。

今天第一天化疗完的副作用第一个是胃痛，大概痛了有一个小时，后面慢慢缓解了。第二个是咳嗽加重（咳嗽的频率增多了，咳嗽的深度增加了，都快喘不过气，咳血量也逐渐增多。）叫医生来看，医生说没有任何办法，如果咳嗽咳血太严重危及生命的话，只能停止化疗了。从下午3-4点到现在晚上10点，咳嗽还是那么严重。

我知道现在正是我爸和癌细胞拼杀的生死存亡之战，化疗药大军正在冲锋，癌细胞奋力抵抗，而我爸的身体就是它们的主战场。听到每一声咳嗽，还有频繁咳血的声音，我心里忐忑不安，这种心情和状态简直无法用言语来表达。看着自己的父亲病痛在床却无能为力，人生目前为止最大的痛苦莫过于此！

2019年8月30日，化疗第三天，咳嗽奇迹般的好多了，但是反胃呕吐却越来越严重，口服的卡培他滨几乎都被吐掉。李医生说如果一直这样吐的话后面就可能要改成静脉注射卡培他滨，但是静脉注射副作用就超级大了，14天的药量在2天之内注射完，这样我爸身体肯定更加受不了。

医生说口服卡培他滨一般都是吃了3-4天才会开始有点恶心，这么严重的呕吐不是好现象，而且病人的精神状态一直不太好，自从入院以来没见我爸笑过。我们只能慢慢来了，这几天还是要想办法保证一天6-7粒的化疗口服药不被吐掉，口服药不能中断，否则化疗就前功尽弃。（后面事实证明中断几天也没关系）

2019年8月31日，由于呕吐没怎么进食，我爸现在很虚弱，刚起床准备喝口水，由于髋骨剧痛导致一头撞到床沿晕倒在地。昨天蹲在垃圾桶面前想吐的时候也昏迷了10秒，我费力的把我爸抱到床上，看着我爸昏迷在地，我妈害怕慌张的跑到门外大声一直喊医生救命。针对这两个偶然事件，医生开了止痛药缓解骨头痛。护士让我签了一个照顾病人告知书，意思就是现在病人很虚弱，只要是下床或者上厕所家属一定要及时扶好病人。

化疗的药对于咳嗽的治疗还是很有作用的，这也是目前为止唯一的一个收益。

2019年9月1日，化疗第五天，今天情况又是很糟糕。7片卡培他滨吃下去了，可是副作用却越来越大。我感觉我爸难受到了极点，想吐却吐不出来，胃里翻滚的特别难受，说话没有力气，喝水都难受。

2019年9月2日，早上医生查房得知我爸这个情况后，主任医生建议先停2-3天的口服化疗药，等呕吐好一点，精神好一点再继续吃口服药，反正这个是长期的，少吃2天问题不大。而且吃的时候要尝试一日2次，一次3片。像这样每隔2个小时吃一片，一天到晚都在吃药，让人持续的呕吐会更加难受。明天再验下血，看看肿瘤指标情况如何。

另外下午大伯送来了缓解呕吐护胃的外敷中药，缓解呕吐作用明显有效。但是肿瘤科医生不相信中药，说中药无用，我猜他们这么说是想保住他们的地位，我觉得只要能缓解病痛的药都是有用的，中药是老祖宗的智慧结晶，虽然无法快速起效，但是慢慢调理的话，效果多多少少是有的。后面这个外敷中药包持续用了4-5个化疗疗程，很大程度上缓解了胃肠的不适。

2019年9月3日，昨天到今天两天没吃化疗药，反胃和呕吐好多了，能喝肉饼汤还能吃点饭，精神好多了。但是止痛药还是每隔12小时要吃一粒。验血结果显示还好，肝也恢复了，炎症也快好了，肿瘤标志物也下降了一点，就是有点营养不良。（到了晚上咳嗽还是严重了一点，这和暂停吃化疗药应该有关系）

基因检测结果显示：kras，nras未突变，也就是野生型，可以用靶向药西妥昔单抗或者威罗非尼作为二线治疗，但是braf基因突变提示预后较差。mss型加pd1未表达，免疫治疗不适用。

2019年9月4日，继续开始口服卡培他滨。上午9点左右吃了3粒，下午4点吃了3粒。今天精神不错，不过还得看明天的反应。明天还好的话后天应该就可以出院了。

2019年9月6日，打完今天的一些吊瓶就出院。到17号为止，我爸一切都还稳定。

第一次化疗算是有惊无险挺过来了。

2019年9月18号，入院第二次化疗。化疗前两天呕吐还是避免不了，后面几天还好。23号顺利出院。这次出院可以在家好好休息，过完国庆再去医院。另外已经可以不用吃止痛药了。

2019年10月7号，准备第三次化疗入院。这次医生建议加靶向药贝伐单抗联合化疗。第一次使用靶向特效药需要备好材料去医保局审批备案，各种材料盖章还是挺麻烦，不过后面再使用靶向药就会很简单。（后面了解到特效药不同属地医保局报销方式各不相同，有的需要到医保局报销，有的在医保局备案后直接到药店报销）

2019年11月1日，第四次化疗。这次继续化疗加靶向药贝伐单抗。此次呕吐比较轻微，住院状态越来越好。

2019年12月1日，第五次化疗，一切正常。这次化疗已进入大病医保范畴（在医院住院报销超过4万5千），所以此次在医院的治疗费用需要去南昌县医保局报销，但是听说可报部分报销比较高，A类药物可达90%。在医保交了报销材料后，2个月后报销费用会打入医保卡内。（2个月后医保卡收到了报销费用，综合报销比例百分之六十多）

2019年12月24日，第六次化疗前就有点感冒咳嗽，化疗完后还是有点咳嗽。整个化疗状态比以往都差挺多，不过出院过了几天后状态还是不错的！

2020年1月13日，第七次化疗，年前最后一次化疗，这次费了好多口舌才说服我爸继续化疗，第八次化疗可能没希望了。加上这次新型冠状肺炎疫情管控，第七次化疗应该就是这个疗程最后一次了。

总结这7次化疗后的肿瘤标志物糖类抗原CA19-9的指标变化。未化疗前15585→第一次化疗后6702→第二次化疗后3707→第三次化疗后1877→第四次化疗后1450→第五次化疗后663→第六次化疗后404→第七次化疗后（还没有抽血复查）。正常值是0-37。

2020年3月16日，距离最后一次化疗过去2个月了。我爸现在状态不错，在村子里天天打牌，早睡早起，天气好公园溜达溜达，平时吃的也挺多。化疗后食疗特别重要，三分治病七分养，杜绝抽烟喝酒，饮食清淡低脂低盐高蛋白，多吃绿色蔬菜水果。

2020年3月19日，带我爸去医院复查，抽血查肿瘤标志物，CA19-9指标为700 ，反弹了不少，看来情况是不容乐观。医生说我爸对化疗药挺敏感，如果不愿意住院化疗那就先开一个疗程卡培他滨，吃完去医院复查。（一个疗程口服卡培他滨14天，再休息7天不吃药）

2020年4月3日，再次和主治医生电话联系，医生建议现在感觉状态有所好转的话，再吃一个疗程卡培他滨再来医院复查即可。

另外这次办了一个慢性病的证明。慢性病听说很多次了，这次终于知道办理这个有什么用了。唯一的好处就是门诊费用可以与住院一样报销，这样子复查时就不用为了报销特意去办理住院手续。这个报销比例和住院一样，同时与住院报销共用4万5的额度。

2020年4月28号，来肿瘤医院复查，这次感觉我爸状态不错，简单地查了一个肿瘤标志物CA199，血常规也省略了。这项指标还不错，保持在700 ，说明暂时还是稳定住了病情。继续口服化疗药，下个疗程再来复查。

重点再提一下，病人保持一个良好的心情很重要。心态和心情直接影响免疫力，免疫力增强肿瘤细胞自然会得到控制。我爸最近一段时间心情挺不错，现在化验结果所以还挺稳定。

2020年5月15日，复查肿瘤标志物ca199数值，和上两次检查结果一样都是700 ，3个疗程下来都是稳定状态。继续口服化疗药，下个疗程再来复查。

2020年6月，头痛了蛮久，住院全面检查，ca199一周内激增到2万，头部加强磁共振肿瘤显示发生了脑转移。直肠癌脑转移的概率只有不到2%，文献中提醒预后极差。之前用的化疗药都进不到脑袋里，只有靶向药贝伐单抗对脑袋有一点作用，接下来准备做放疗，配合另外一种能进入脑袋的化疗药替莫唑胺控制脑袋肿瘤。另外免疫治疗pd1也打上了，用的是信迪利单抗，一种老牌的免疫药pd1。

2020年7月13日，入院22天，已放疗九次。预计放疗20次，工作日每天一次，一次5-10分钟。除了眼袋有一点水肿和皮肤有点变黑，暂时没有其他副作用。刚入院时开了一周的甘露醇吊针，减轻颅内压强暂时性缓解头痛。放疗后没打甘露醇，脑袋也没怎么痛了，脑袋里面的肿瘤应该是被暂时控制了。