带爸爸治疗肺癌(一)
现在在医院排着队,等医生给爸爸做第二次伽马刀。刚好闲着没事,我也把爸爸的治病经历写下来,看能不能给觅友们提供一点点经验分享。
今年9月份底,我一个朋友转给我一偏文章,相信圈里大部分人都看过,文章标题:我在美国治疗肺癌。我点开后,花了六七分钟,快速读了一遍,里面的什么基因检测,k药神药,临床实验,看得我是一愣一愣的。当时看完,我记得我给朋友回复信息说: 这个老头子比较幸运,在美国才能用这么先进的药,有机会参与这些临床实验。当时我万万没想到,在一个多月后,我会把这篇文章又反复看了四五次,每次都看二三十分钟以上,里面的科学术语熟记于心。
我爸爸55岁,他本性善良,很会为其他人着想。前几天刚听我妈说,很久以前他承包乡里的用电(安装,收电费之类),那时候村里能通上电的还很少,有些外地富商着急做生意,往家里送礼想快点能用上电,我爸都是让他们按规矩排队和交钱。但是村里面那些比较穷苦的,大部分我爸都帮他们免费安装,月结也没给他们算电费钱,或者算很便宜给他们,自己掏腰包给他们垫损失。他就是这样,对其他人很好,但是对自己的身体就不怎么上心。文化程度不高,平时的生活习惯都是不可取的,我们说了很多遍他都不听,说太多他还会烦躁,对自己身体情况也太盲目自信。其实他的身子基础很好,平时不怎么生病,也很少发烧,能吃能睡,手脚灵活。但是他有四处非常不好的生活习惯:
一,老烟鬼,烟龄有35年了,每天要3包左右。每天起床就要坐床上抽一会,抽完烟下楼喝点功夫茶,然后再吃饭。只要没事干,就抽烟。我们家人说了很多次,但是他就当耳边风,说毛主席也是老烟鬼都活到80多之类。因为他抽烟实在太恐怖了,我老是预感将来有一天他会生大病,所以从我工作第二年开始,每年我都带他和我妈上深圳体检。
二,久坐不动,我爸那边的生意很多不用他去理,所以他基本上每天就在客厅坐着看电视,除了必要的活动,比如买菜,做饭,偶尔帮我妈搬货,陪我妈跳广场舞(他只在一旁看),其余时间就是坐着不动。有时候一坐就是一下午,基本没运动。
三,不喜欢喝水,不喜欢吃水果
四,不太爱说话,他是个老实偏内向的人,很多事都自己闷在心里,不习惯跟人沟通。
16年开始,我就感觉我爸清晨起床就会咳几声,跟人打电话也会习惯性清一下嗓子。天气冷了,咳嗽还会加剧。16年五月,就带他和我妈到深圳体检了一次。报告出来,各方面都挺好,总结那里只有一些牙龈炎啊,骨质疏松之类的。肺部拍了片,我特地看了下,也没什么问题。17年,我第二次带他们体检,出来的报告也是没问题。
18年大概三四月的时候,他咳嗽加剧,一直不好。上深圳挂了气管科的号,肺部也拍了片,当时肺部其他描述都是写正常,仅提示肺部有阴影。后来拿报告给医生看,他也没说什么,说是支气管炎。听医生这么说,我们也缓了一口气,以为阴影应该是吸烟太多,肺太脏。开了点药,回家吃了一两周,是缓解了一点。我们也没太在意。
18年8月,赴巴厘岛参加我二妹的婚礼,体质也没什么问题,除了坐飞机不能吸烟让他精神不太好,其他还很正常。
说一个小插曲,从巴厘岛回来后,有一天清晨我还在睡梦中,半睡半醒之间,突然听到我爸爸在我耳边很大声地叫我名字,我瞬间惊醒。但是那时候我在深圳,爸爸已经回老家了。心里感觉不太对劲,赶紧打电话回家,我妈说爸在睡觉啊,这才放心下来。
9月,爸爸参加我三妹妹的婚礼,咳嗽又有点犯了,但是身体其他情况都挺好。
10月份初,我回家考科目二,我妈说,老爸咳嗽严重了,还带有点血丝。我寻思不太对劲,上网查了下,说是支气管炎,支气管扩张,肺炎,肺结核,肺癌,都有可能。考虑到之前慢性支气管炎,我以为是这个病严重了,问他,他还没吃药。赶紧去药店买了一些云南白药止血的,止咳的,消炎的,嘱咐他吃一周。然后我考完科目二回深,一周后又回来老家考科目三,发现老爸病还没好,而且有一天下午打嗝,一直打到晚上。赶紧带他去县人民医院检查肺部ct。当时那个医生说,这个年纪痰中带血,肺癌可能性高,把我和妈妈吓到腿软。后来拿到报告,里面说有点斑点状影,边缘模糊,其他正常。诊断意见说是肺炎:
然后医生就只开了点止血药。
又吃了10天,血还是没止住,声音还有点哑。
10月26,让我妈带我爸到汕头市医院再次检查,因为10天前刚刚做了ct ,所以这次选择拍片,这次结果差不多:支气管炎,胸膜增厚
又吃了一周医生开的药,还不见好。11月初,实在想不到办法,我上某软件在线问了下支气管的医生。这个医生其实很细心,回答得有理有据,所以我们按照医生的回复又服用了一周的药:
结果还是一样,不见好。我又预约了市里另外一个医院的专家号,让我爸再查下肺部ct。这次结果不对头了:
我妈自己去拿的报告,看到肺癌两个字,她边说说不可能,腿边在抖。
从10.26的只有阴影,到11.16出现3公分的肿瘤,短短20天。
当时我人在深圳,老妈在群里发了这个报告,我一看,瞬间血气上涌,慌乱,不知所措,好恨老爸不争气,这么糟蹋自己的身体,也很心疼和担心我妈。看着肺癌两个字,以为不可能出现在我们家庭里的两个字,眼泪就这么下来了。
那时,我对肺癌没什么概念,更别谈应该怎么治,用什么药。只知道死亡率仅次肝癌,听说家里那边的人得了肺癌,总是几个月人就没了。我爸妈也是这么认为的。
那天晚上,我爸妈在汕头那边的旅馆,一夜无眠。我妈是担忧,烦恼,害怕, 而我爸则是担心我妈,知道她心里素质不好,我爸说他半夜发现我妈突然皱着眉头僵着不动了,很怕她吓死,猛抓着她的手把我妈拉起来。
我在深圳也是辗转反侧,搜了一下百度,关键词都是:肺癌还能活几个月之类的。看不下去,也不敢看了。那几天,总是好不容易睡着了,突然做梦惊醒,然后半夜意识到:我爸得肺癌了,就又心痛和绝望得无法再次入睡。
第二天,我们马上挂了广州省医院的号,让我爸妈在面诊的前一天跟我一起在广州汇合。
在跟爸妈见面前,我通过搜索微信公众号,看了很多科普文章。我发现,看得越多,了解越多,心越不慌。才知道原来现在治疗肺癌的方式已经有这么多种,而不是一说癌,就是化疗了。
11.19,跟爸妈见面后,发现他们都憔悴了不少。到酒店安顿了他们后,睡前我把这些天了解到的知识跟他们都讲了一下。在目前这个阶段,我觉得最重要的是我爸妈心理上的健康,他们需要有信心才能不绝望。所以在科普过程中,我特地夸大了疗效,简易了流程,对那些不好的只是一带而过,主要是想给他们传达只要有信心,办法总是会有的这个理念。
那天我跟爸妈说,我们不要太担心。万一查出来是良性呢?如果真的是肺癌,说不定我们是早期呢。早期的话我们手术就可以解决,术后再用几个疗程的药控制一下,后面配合好的生活习惯,就会恢复跟正常人一样。爸妈听完,心里轻松了不少,想着我们体检这么勤,发现这么早,肯定是早期可能性大呀。
“那万一转移了怎么办?”
“现在科学很神奇,如果转移了,我们可以做基因检测。如果检测出来的基因,可以吃靶向药,我们甚至可能不需要化疗,吃药就能控制了,就跟治疗高血压一样,慢性病似的,副作用也比化疗小很多。”
“不可能吧?现在科学这么神奇的吗,以前都没听过。那一直吃就一直有效吗?”
“这个靶向药会有耐药的情况,就是吃了一段时间,就会没效果,如果检测出来基因好,有几种药可以吃,那我们可以换药。如果情况好,我们可以吃比较长的时间,等到那个时候,说不定有其他新药研发出来了。”
“是不是一般检测了基因,就能吃你说的这种药?”
“也有检测了基因,但是不能吃药的情况。不过这几年又有新的治疗方式,叫免疫治疗法,是通过调动我们自己的免疫系统来攻击癌细胞,如果我们不能吃靶向药了,可以检测一个指标叫PD-L1,如果是阳性且>百分之五十,我们可以用这种治疗方法。虽说不是用了就有效,但是如果有效了,效果会很好,还有治愈的可能。”
爸妈受了了一些鼓舞,但还是担忧:“万一还是没效呢?”
“还有化疗呀,现在的药不比十几年前,副作用那么大了。我听很多朋友说,大部分人都可以耐受的,有的也不掉头发呢。而且我们可以先化疗一些疗程以后,再申请做一次基因检测,有一定几率有新的基因突变出来,那时候又能吃上靶向药啦。"
其实治疗过程中,会有很多始料未及的情况,各种用药之后的副作用,并发症,还有疾病本身的进展可能超乎我们的想象,一路下来,困难重重。但是在此时此刻,我只能以尽可能简单,轻松的语气跟我爸妈介绍这个。科普对病人的心里治疗是有效的,我爸妈说,那天晚上,他们不再失眠了,顺利睡了一晚好觉。
20日,面诊了医生,医生先让我们做了全身的pet ct检测。
21日,晚上8点,来不及等纸质报告,我自己悄悄打开在线报告。肺部左侧周围性肿瘤,纵膈肺门多发淋巴转移,胸椎及剑突两处骨转移。自此,肺癌确诊了。而且看这情况,应该是4期了。
当时我盯着报告,又是一阵难受。在告诉爸妈之前,我又查了好多骨转移的信息,得知这两个部位,特别是胸椎位置,如果发展严重,不仅是疼痛难耐,后面还可能会引起瘫痪。我看着“瘫痪”两个字,感觉心都快从嗓子眼跳出来了,这个意味着什么?我没法想象老爸躺在床上从此走不了路的样子。
次日,爸妈问结果,我只是含糊地说了算中期吧,不能手术,但不是很严重。我们还有可能可以吃药,上免疫呀。爸妈有点失落,但也接受了。
22日,我们办理了入院,医生安排了肺部穿刺活检。
穿刺过程比较顺利,除了打麻药,基本不怎么疼痛。等待结果出来,要五天的时间。这段时间,由于不能明确病理,不能盲目用药。期间,老爸突然反馈背部和胸腹部疼痛,不确定是穿刺引起的,还是骨转移引起的疼痛。我对“瘫痪”两个字,心怀恐惧,既然骨转移已经确认,骨转针还是早打的好,而且跟后面的治疗方式不冲突,是一种辅助治疗,能修复受损骨质,抑制骨髓里面癌细胞的生成和发展。所以当时症状一出,我就找医生商量看能不能先打骨转针,医生说没问题。给爸爸打了唑来膦酸 。
打完骨转针,低烧了两天,大概一周后,后背就不太疼痛。
在做完穿刺第二天,医生就把我叫过去,邀请我们参与临床研究项目,可以免费做全套基因检测。
我没想到接触“临床研究”这件事来的如此之快。
今天先写这么多,爸爸做伽马刀出来了~
收藏
回复(47)参与评论
评论列表