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请重新定义红斑狼疮
新冠完全开放那一年,单位部门34个人,我是最后感染的那14%。感冒发烧,别人一个星期才好,我只要躺一天,第二天就能精神饱满地上班,工作效率依然。但尽管如此,我也不会将我的病告诉别人,因为这个世界对这个
廿七总吃亏
301阅读
2024-05-16
狼疮给我带来了什么
自从生病后,我的生活发生了翻天覆地的变化,无论是家庭,还是个人,甚至是我身边的亲戚朋友都有所改变,而原本活泼开朗的女孩也变得少言寡语了。对于家庭原本就不富裕的家庭因为我的病情变得雪上加霜,不但拖垮了娘
王小琴
395阅读
2024-05-15
在困境中前行的我
我已与系统性红斑狼疮相伴16年,期间历经三次复发的折磨。曾经,我因这可怕的疾病被婚姻抛弃,离婚后至今也未能拥有自己的孩子,这成为我心中永远的痛。长期服用激素,让我的脸变得肿大,在生活中,我与同事似乎总
丽~~
344阅读
2024-05-14
2024世界狼疮日
我现在是一个普通的打工者,保洁员,自己深思熟虑后找的工作,这个不起眼的工作,对于我来说是多么重要。回想起自己确诊狼疮时的绝望,无助,迷茫,焦虑,恐惧,其实我是幸运的,有孩子有老公陪伴,还有家人的帮扶与
天空1413
482阅读
2024-05-10
让世界看见我们,听见我们的声音
曾经我是个无忧无虑的,虽然有时候会发烧,但是没觉得有啥大毛病,但是睡着课业的渐渐加重,身体也开始每况愈下,在初三这个关键时刻,几乎隔几天就发烧,但那时候只是在当地县医院查个血查规,医生也没看出来什么,
我还活着
367阅读
2024-05-10
随记
我们是不幸的得了红斑狼疮,但我觉得又是幸运的,因为目前有药物治疗,并且临床上越来越多的药物出现。治疗稳定之后跟正常人没有任何区别。不要让已经生病的你去承担更多的痛苦。按时吃药复查,享受生活。见到许多朋
stars☀️
609阅读
2024-05-10
写在狼疮日这一天
1、介绍下自己我是来自北京的慢慢,sle确诊12年。2、系统性红斑狼疮是一种什么样的疾病?sle是免疫系统的叛徒,它从身体上会让你疼痛、变丑、浮肿,在精神上会让你焦虑、恐惧、不知所措。但是它也有软肋,
杨慢慢
407阅读
2024-05-10
我与SLE同行——勇敢求职篇
写在前面:疫情之后,求职这件事,正常人来说都是件大难事。到了病患的身上,不仅要面临人才竞争大额压力,还要面对病情的变化带来的长期折磨。但是,归根到底,打铁还要自身硬。病情发作期或者初确诊阶段,该休息的
金牌钙奶饼干星人
663阅读
2024-05-09
“羞耻”喂了狼
今年已得病十三年了,以前每过一年都会庆祝一下又幸运地渡过一年的劫;现在我和病已经渐渐融为一体了。狼疮是我;我是狼疮。以前一直不喜欢对人讲自己的病情怕对我另眼相看。研究生写论文期间实在虚弱,不得不向实习
吉祥小柚
587阅读
2024-05-09
真实的红斑狼疮
亲爱的朋友们,曾经的同事同学们,大家好!今天是第二十一个“世界狼疮日”,我以我七年的患病经历想告诉大家真实的系统性红斑狼疮。我周围的大多数人知道我得了系统性红斑狼疮才正式听说这种病。因为我患病没能满住
一目了然2
514阅读
2024-05-08
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