53岁狼的故事之最初的无奈

记得最初得病时,是89年生过儿子后的一年里,那时脱发按脱发治疗,关节疼痛按关节炎治疗,有过发热,带状疱疹,得过手指遇冷发白发青,去过几个大医院也查不出什么问题,非常痛苦,误诊了几年,那几年受尽了苦难,手臂无法抬起,头发不能梳,下肢关节疼痛蹲起非常困难,唯一的是没有皮肤症状,好像是94年吧,去淮南二伯家在哪里医院检查怀疑是此病,后来又在报纸上看到此病中药可以治疗,94年去了北京拿了一个月的药,服后效果非常明显,因没有皮肤症状,而且皮肤非常好,服药后更好,那时感觉那么人里面可能有一个,我不会那么倒霉吧,怀疑不是此病,就没有继续治疗,没多久病情复发非常严重,甚至影响到了肾脏,全身浮肿,腹水像孕妇一样……
   写到这里是想告诉你们激素是不能直接停药的,我那时在北京拿的中药里一定是有激素的,当时对激素不了解,不像现在可以从电脑,手机,医院里了解到激素的疗效与副作用,得病是不幸的,是无法改变的,但比起那个年代你们又是幸运的,不会误诊,可以很好的治疗方法。

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希望大姐多到群里聊一聊,让大家多些了解,多些自信!
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2019-08-22 22:12:03
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会一直一直关注您的经历和故事,带给我们勇气和自信,以及战狼过程中的各种注意事项……
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2019-08-22 22:10:51
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我想我能活到六十岁吗?在家的一个感冒,会让我老公特别的紧张,他怕了那次的重度感染,在icu住着,糟的罪,太让我难忘了。我就跟我老公说,要是还有下次,你千万不要救我了,我不想受罪了
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2019-08-26 11:40:50
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您这都是领头狼了。多多分享经验。
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2019-08-22 22:24:34
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好想听你的战狼历程,来激发让我们一起活下去得信心
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2019-08-22 22:34:16
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25年了!是我喜欢的格式。
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2019-08-23 02:22:28
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我跟你的孩子一样大,我在29岁的时候得病了,很幸运,我生了孩子才得。想知道,这30年,你是怎么过得?我现在感觉每天都在熬,即使我每天努力的活着,一个感冒发烧,就能让我负能量爆棚。确诊还没一年,重度感染一次,差点没命了。感冒的次数我都忘记有几次了
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2019-08-26 11:37:22
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谢谢分享好的经验
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2019-08-23 07:46:37
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请问您这些年来有停用激素,现在服用什么药?谢谢
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2019-08-26 19:37:07
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好厉害三十年了!这三十年怎么保持的,希望多多分享您的经历,期待您的故事
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2019-08-23 18:19:45
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我孩子11岁得这病。真希望能在她53岁时也能写写这文章
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2019-08-29 10:49:23
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我们好像也很不像,我是53岁,男。在93年因为皮肤病很严重,当时在大医院检查是急性湿疹,治疗是好了,但后来一直在气温30度以上就又发作。到处去医治也不会完全好,今年3月发烧反反复复,后来在中山二医院检查是这病,当时完全不知道红斑狼疮是什么?后来慢慢了解才知道一点点。
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2019-08-23 19:22:32
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等我53岁,我也写个这个文章,等着
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2019-08-26 08:02:15
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