大家好，分享我的二十年。
2019-07-22 17:25:16
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2327阅读 友友们，我是1999年5月份确诊的，那年的春天我乏力不爱吃饭，体重减轻，面部红斑。当时知道是这个病我很茫然失措，心里空空的，但是没有害怕，跟着他去了济南齐鲁医院。当时是狼疮肾炎，环磷酰胺冲击疗法。当时住院四十天。以后的六次就在家里冲击的，每个月去复查拿药回家打针。
后来因为激素感染长了囊肿，当时去的是北京国泰医院一个私人医院喝中药，但是对囊肿没得到改善又去的北京301医院，当时真疼啊，在里面有好几个腔都化脓了，抽了好多次，后来打的消炎针。中药一直喝了好几个月，激素也在慢慢减，当时的我根本没把病当做回事，我不害怕这个病，我要打败他！！
成天呵呵的大胖纸。那个时候对医生的话很认真的执行，一直到2005年，我的家庭出现问题，情绪开始不好了，咱们这病情绪太关键，一定要保持良好的情绪，不要有压力，凡事想得开就是最好的良药！2010年腮腺开始反复肿大，去医院查了一下指标挺好，但是自我感觉也不错，医生也没说加激素，根本没考虑是干燥的早期症状吧，所以说我们的病有可能和干燥合并，希望会引起大家的注意！（被忽视了的症状）
2013年我自己竟然停药了，我的天呢，我当时咋想的啊停药了！！这是最不应该的事情我竟然这样做了！当时查血指标都很好（有时候不能光看指标，也得结合自身情况），医生说停就停了，唉！现在想想悔不当初，切记不能停药！！不能停药！不能停药！！
2015年的春天整个人不好了，雷诺干燥一起来了，最让我不能接受也得接受的竟然甲状腺癌也找上了我，2015年6月16号切除手术，碘了131,都是狼疮惹的祸，所以一定好好好复查，保持良好的心态，良好的情绪。这个时候我们这里的医生还没有给我加激素，还是因为指标不错，只服用白芍和纷乐。直到今年，2019年6月9号，狼疮复发了，左眼突然失明，球后视神经炎。后球注射激素，三天后有点视力就没有用激素冲击治疗，可是一下子吃12片激素，我的天呢，当时的我万念俱灰心里五味杂陈，太凶险了，无孔不入啊。得了狼疮的人容易得球后视神经炎，如果控制好了就不容易得，还是压力情绪的问题！根据我的经验，这个情绪波动精神压力都对我们的病情不利，所以我要和亲爱的们说，管理好自己的情绪，必须一定做到最好！！！
就我个人经验而言，有病了不用去怕他，该怎样治疗怎样治疗，心态情绪才是关键！！我不知道说了这些对你们有没有帮助，看看我的经历对照一下自己的情况好好的认真对待，不能和我一样抱着侥幸心理去盲目的停药！
有些情况不容小觑但也不能小题大做！！
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梅梅24我是九九年七月确诊的
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2019-07-24 07:56:27 有用(3)
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melody91我也是sle快20年了，有时候感觉撑不下去了，但是看到大家都这么坚持，感觉一直都会有希望，加油！
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2019-07-23 19:06:45 有用(2)
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阳光总在风雨后520姐姐现在身体怎么样？，心态好，身体好
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2019-07-25 09:33:12 有用(2)
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每子加油棒棒哒
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2019-07-23 17:38:01 有用(2)
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yyan谢谢分享，可是保持情绪好太难了，我也想，可是工作环境不允许
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2019-07-23 09:24:12 有用(1)
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郜郜霞霞呀我的声带囊肿会不会也是狼疮引起的？已经快要半年了。
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2019-07-23 09:45:05 有用(1)
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宁静66我也是20年的老狼，现在一切都还好好的。比你幸运些！
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2019-07-23 19:14:58 有用(1)
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小子喜欢鱼你的心态比我当初好太多了。只要吃激素都会有小毛病的。以前我很在意，经常查这个资料，查那个资料，对比自己身上的细微变化，时间久了觉得这样好累。后来我觉得，既然找医生了就听医生的，那些东西是我们的医生该操心的，我们只要按时检查吃药，听医嘱，把自己的心情调整好，剩下的看天意吧，我觉得我们能做的都尽力去做，结果怎么样，就像我们的这个病的病因一样，不可掌握的，看开点吧。况且现在医疗水平越来越高，不断有新药出来，我很期待这个病有治愈的那一天。等得到就是幸运，等不到就算了。
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2019-07-31 20:55:02 有用(1)
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Cathy·好好治疗啊，快点好起来
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2019-07-22 18:53:21 有用(1)
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海的那边保持好的心情对病情确实有很大帮助，想想以前的自己失业，失恋，失去至亲，心情糟透了，所以病情一直都不稳定，不是这疼就是那疼的，随时都跑医院，虽然现在也有好多毛病，但是自己感觉身体好多了，没有很难受，现在的我有稳定的工作，有爱的人，现在还差一个宝宝，如果能有个宝宝我觉得我的人生也就没什么遗憾了！
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2019-07-24 17:35:00 有用(1)
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梁小姐好棒
，加油
，加油举报
2019-07-31 19:30:14 有用(0)
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零点的雪飞儿是的，千万不能私自停药，我这次就是不按时吃药，情绪也没控制好，结果病情就复发了。本来这七八年都控制的挺稳定。激素也减到一颗，复发后，激素又加到4颗了 我觉得心态真的是很重要啊，以前老是不把这个病当回事。对待这个病，你弱他就强，你强他就弱。愿我们大家都健健康康的，开心每一天。加油
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2019-07-23 18:35:52 有用(0)
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觅友_V203287心情很关键，能治病得不一定是药，但是会导致严重得一定是坏心情，所以，老狼们谢谢你们的分享，让我们一起在活它个几十年
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2019-07-23 22:23:57 有用(0)
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觅友_V674623都说得了癌。狼疮就会自愈。是真的吗？
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2019-08-29 15:55:41 有用(0)
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口拾你球后视神经炎，稳定后，眼睛怎么样了，还完全恢复了吗？
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2019-07-22 17:50:08 有用(0)
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刘淑清1你是私自停药还是大夫让停了？
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2019-07-22 21:25:43 有用(0)
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水滴5谢谢分享，看到这些老狼的经验之谈也是满满的力量
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2019-07-22 18:13:17 有用(0)
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敬一杯往事1你九九年生确诊的，19年才复发是吧
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2020-04-16 16:08:44 有用(0)
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认识你真好加油
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2019-07-23 16:08:49 有用(0)
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pearl jam我想问下，你们的激素副作用大吗，我都是一身的小毛病，囊肿，结石，妇科，好多病
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2019-07-23 19:20:48 有用(0)
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请把我留下现在左眼视力恢复了吗？
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2019-07-22 21:47:23 有用(0)
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琼生球后视神经炎左眼失明前有什么症状吗？
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2019-07-22 22:25:42 有用(0)
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陈童生过孩子了吗？
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2019-09-09 01:21:58 有用(0)
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盛装舞步d
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2019-12-15 20:03:58 有用(0)
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美丽时你的囊肿是什么囊肿
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2019-07-22 20:32:43 有用(0)
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