坐标深圳,写一下我这些天的经历,也提醒一下深圳的朋友,远离庸医!
      我38岁,两个孩子的母亲,二宝刚刚17个月,二宝在美国出生的,或许是因为美国产房太冷了,或许月子没做好,总之产后身上所有关节都疼,生完孩子几个月又拼命的脱发,当时在美国找中医吃了三个多月中药,因为着急回国没有治疗彻底还有膝盖未能痊愈,回国之后由于疼痛可以忍受不明显,再加上孩子小家里还有老人事情也多就没去复查,一晃回国十个月,上几天阴雨天手有点不舒服,想着不拖了去查一下有没有风湿因子之类的,好心里有数,所以就去了深圳市福田区风湿病专科医院,之前有个站点叫香蜜湖医院就是这个,当时在健康160上特意挂了院长的号,因为这个叫叶志中的院长好像在风湿免疫方面有些造诣,有几条评价还不错,当然,我去看他的主要原因是因为家里离的近,另外这个医院不像其它医院那么火爆,不用各种排队,这个院长果然“名不虚传”光身边围着的女助手就五六个,什么写病例呀,看化验单啊,各种工作都是这些女孩代劳,第一次去没问几句话,直接开了n张化验单,检查费用4000+,想着反正医保卡也有钱就当体检了也没在意,给开了药,在我强烈要求下下没开西药,开了一个中成药,一个星期后复诊拿结果,没有公众号二维码之类的,只能复诊的时候去护士台取,吃了一个星期的药,除了睡眠好了一些,关节疼痛没有改善,一周后去复诊,叶志中看了看化验单直接告诉助手医生在病历本写我得的病是“系统性红斑狼疮”,我当时就震惊了,我从来没把红斑狼疮这几个字和我联系到一起,所以我提出了质疑,我再三提醒他要为他说的话负责,他就说风湿么,分很多种,红斑狼疮就是其中之一,我说那不行,我从来没长过红斑怎么可能,我们家祖宗十八代也没有这个病,他就问我是不是口腔溃疡,我说没有,有没有脱发,我说身边的人都脱发,问我有没有怕太阳晒,我说不怕,问我是不是乏力,我说天天看小孩你不累吗?在我再三质疑下他给我看一个结果就是那个什么抗体,抗双链DNA抗体,说这个就是红斑狼疮的指标。


我还是有点不能接受,他就和那个替她写字的女医生说,那就给她写个未分类结缔组织病吧,然后Sle打个问号?然后我就问有没有其它方法检测,于是又给我开了1000+的化验单,抽了两管血,照了心脏彩超,骨密度,还有胸片!总之医院所有检查的设备我一样都没落,结果除了血的结果要第二天,其它结果出来没有丝毫问题落,于是给我开一堆西药还有中成药,告诉我下周复查。

       那两天刚好赶上家里老人骨折,小孩感冒发烧,老公工作忙顾不上家,我又查出这个病,心情跌落到了低谷,白天硬撑着,晚上就拼命的查各种资料,寝食难安夜不能寐,梦中惊醒脑子里都蹦出红斑狼疮几个字,晴天霹雳,简直生不如死,而且说这个病有遗传倾向,传女不传男,我觉得对不起我女儿,万一孩子以后也得这个病我怎么办?那两天孩子起湿疹我都害怕,想着会不会是红斑狼疮.
       我把这事儿和我一个做中医的朋友说了,他说这病很棘手,但不是绝症,在难治和不治之间,他说这个病最好找一个权威的成体系的团队治疗效果是最好的,毕竟他在临床上看见八九十岁的老人年轻的时候就得过Sle,他建议我去深圳市人民医院检查,他说那里的风湿免疫科在全国是有排名的,广东省治疗风湿免疫最好的是中山三院,还有广州的南方医院,还有就是深圳市人民医院,于是就去人民医院复查了,医生看了我的检查报告,我又结合我的自身状况,告诉我凭他们的经验,我是没有问题的,说我太紧张了,后来复查了三管血,结果出来了,我从公众号获得,所有的结果均阴性,有几个数据虽然有数值,但是在阴性范围内,

我知道我应该庆祝一下,但是我高兴不起来,这上几天如同十几年煎熬,我甚至想买人寿保险,我死后让我的孩子有保障,每天思绪万千,我为现在中国还有这样的医生而感觉悲哀,丝毫不考虑患者感受,为了盈利不择手段,医德何在?这样的人是怎么当上院长的?我在健康160如实评价了,但是系统就是显示不出我的评价,现在的社会,真是四处都有猫腻,我发此帖就是要告诉大家,特别是深圳的朋友,看这种病一定要去正规的大医院,相信科学相信团队的力量,相信权威,千万不要别一些无良的庸医给误导,谋财害命,要积极面对疾病,希望有一天我们会攻克这个难题,我相信大家通过积极的治疗找好医生,一定可以健康的生活下去,Sle,