刚刚确诊，心绪很乱

2018年11月份体检时发现血常规不太正常，尿中有蛋白，但一直认为自己身体没什么问题，就没着急复查。到了年底之前脸上出现红斑，大量掉发，去中医院看了被误诊为溢脂性皮炎，开了700多块钱的中药回家，我多少懂些医学，感觉诊断不太对，药就吃几次就不吃了。老公建议去找专家看看，第一次就诊，结合我之前检查的血常规情况，皮肤科专家就怀疑我得了系统性红斑狼疮，直接开了纷乐让我吃两周，但医生婉转地说也许不是，但先吃着也行。就这样，我都没心没肺地觉得我不会得这病。在吃纷乐期间查了补体免疫等，结果发现ssa阳性，补体下降，抗核抗体阳性1:160，基于懂些医学，更知道这个病的可怕，当时手都哆嗦了，眼泪打转。出了诊室后，心中压抑无助，想想2岁多的孩子，想想还没有尽孝的父母，感觉到悲哀和无助。这几天就在试着接受这个事实，还没敢和爸妈说，想调整下自己的心绪后再心平气和的去告诉他们。问了医生，说这个病有些人在规范化治疗下可以活10年，20年，甚至有的人活了30多年，而有的人可能因为个别原因会迅速恶化。我会听医生的话好好治疗，对自己和家人负责，但心情还未能平复。我现在35岁，不知道上天还会赐我多少年，唯有祈祷可以陪伴孩子走过更多路，多和家人团聚，珍惜当下每一天。