sunshine的故事分享

        1999年第一次生病，在中山一确诊，因为盲目担心激素的副作用。在网络上找到了一家河北石家庄SLE专科医院（是不是够高级，20年前我就犯了这种低级错误）医院的现实让人大失所望，可我此时已因疾病的发展而愈发严重，可见的有掉发流鼻血，不可见的是血液肾脏受累加剧。然后果断继续北上，，感谢一位老校长的帮忙，我顺利住进了301医院，也就是中国人民解放军总医院。入院时我的状态很不好，甚至于医生问我叫什么时我的回答是不知道。第二天家长和我提及我竟然毫无印象。在301治疗了二个月，出院后带着一堆药和医嘱回了家。

        回家后，谨遵医嘱，按时服药、冲环，体检，加上与家人相处融洽，心情一直不错，每次体检结果都在逐渐好转得以顺利减药。体检周期越来越长加上那时沟通不便，渐渐的我就和我的主治医生失联了...在0.25片小强吃了半年多以后，在2003年左右吧我擅自停药了。

        随后还体检了几次，因为结果很好，我就连体检也停了。就这样风平浪静地到了2017年5月，我因为工作累到，病情复发。先是皮肤过敏 然后血常规异常，尿蛋白再次出现，马上住院。一周后出院休息二天，周一正常上班。这次因为治疗及时，病情很快稳定，小美12，吗替6，纷乐4。

        半年后体检结果全部正常，减药顺利，并于2018年底实现零激素。

        个人经验：1.选择正规的三甲医院的风湿免疫科，当然最好找相对有经验的医生。2.谨遵医嘱按时服药定期复查，并与你的医生保持良好的沟通，不要轻易换医生。3.日常保养如果你没有严重的脏器受损其实和正常人差不多，只是比正常人要求更严格，可百度国人健康饮食指南之类的文章。比如说营养均衡（除非你有已知的过敏食物，sle病人无需刻意忌口，当然前面说了前提是没有严重的脏器受损。甚至于什么光敏感食物，吃了之后不晒太阳或做足防晒就可以了。芹菜和木耳是我的最爱。但再爱的食物也要注意控制量，饮食搭配营养才全面）。4.作息正常（熬夜的坏处不有多说），心情开朗，适度锻炼，尽量避免吃垃圾食品，也就是食品添加剂多的食物，像奶茶，辣条等。5.尽量不碰保健品和补药之类，我们是免疫力紊乱不是免疫力低下。6.千万别相信什么可治愈此病的话，真有人说了，你建议他去申请诺贝尔医学奖，那才是真正的名利双收，比治你一个人强太多太多了。

         最重要一条，大家一定要定期复查，千万不要学我擅自停药不体检。如果我上点心，我想完全可以避免这次复发。

        希望我的经历可以帮助到大家，给大家点正能量。

        祝我们大家都好好的。