与狼共舞,做一只傲然的蝶

从2010年9月24号确诊,到今天,八年半了。从15岁,到23岁,我觉得我已经没有什么接受不了的了。看见一个又一个病友被困扰着,对未来迷茫着。我想,或者,我可以把我的故事分享给大家。

我是在初中二年级那个春天刚来的时候开始出现脸上红斑的,在老家小诊所里看,医生说是湿疹,就这样看了近半年。
初三刚开学,舅舅从郑州回老家过中秋节,发现我几乎全脸都已经起了红斑,并且那几天还伴随着时不时低烧。然后就把我带去郑州,我记得很清楚,那一天去医院的经历。先是去河南省中医院,一个主任的号,说是过敏湿疹,是我敷面膜过敏了,我表达了我没有敷面膜,但是医生的态度我明白,他说我就是敷面膜,女孩子家臭美,又不敢承认,我就不吭声了。除了诊室,我就和我舅舅舅妈说,我们换家医院吧。接着我们去了郑州市人民医院,医生怀疑是红斑狼疮,但是有个指标当时只有省人民医院能做,舅舅问了医生一个问题,这个病,会不会对我以后有影响,医生肯定的说,会,当时的我,并没有意识到会对我有什么影响,完全没当回事。然后我们又去了省人民医院,抽血,检查,结果要两天后才出来,不过可能性很大。那一天,我一共抽了12管血,去了三家医院。我当时,像是一只待宰的羔羊,等着医生的宣判。结果出来了,系统性红斑狼疮,住院。
我是一个外公外婆养大的孩子,那年,外婆在郑州看孩子,外公在老家忙,然后爹妈在新疆回不来,让我奶奶去医院看我,我和她不亲,没太多的话题,我就开始每天上网看这个病,然后开始害怕,心理压力几乎把我压垮。我住在住院部八楼,在那个喧闹的地方,每天看着人来人往,感觉,自己被世界抛弃了。那天晚上,我主治医生值班,我问他,我还能读书吗?老实说,我是一个心气挺高的姑娘,初三分班时,我是全校第一名,我一直相信,我会有一个不一样的未来。我知道我出身在农村,读书,是我唯一的出路。医生告诉我,当然可以,完全不影响我读书,然后不要吃芹菜就好,平时注意点防晒。然后我心理压力没了,医院住了七天,我重了七斤。出院后,我没立即回去读书,先去了舅舅家住了差不多一个月。那一个月,把我当成心肝宝贝的外婆,几乎成了泪人,我晚上和她睡,很多个夜晚,我朦朦胧胧醒来,看见她泪眼婆娑的看着我,抚摸着我的脸,抱怨为什么我这么小要受这个罪,为什么不是她生病。之后,我回家继续读书,外公把我送到学校,我站在教学楼前,有点胆怯,我有点不敢回去,怕自己这张惨不忍睹的脸被嘲笑,怕被同学疏远。同学们隔着窗户看见我,跑出来把我抱住,那一瞬间,我忐忑不安的心,瞬间回了肚子里。之后有邻居亲友告诉家人,让我休了学,好好在家养着就好,我和他们协商,我想继续读书,我不会让自己太辛苦,权当在学校找一些玩伴,就这些我继续开始上学。也是那段时间,我一直以为不爱我的外公,为我去求人去找关系,我看他平时那么高傲的一个人,为了我,去低声下气。从我记事起,我就见他有次喝醉落泪,我第一次喝中药的时候,胃浅想吐,回头间,看见他虚掩着的眼睛里面,是泪,那一瞬间,我被吓到了,呆呆地一个人端起药,屏住呼吸,一口气把碗喝下去,那是我活了15年,第二次见他落泪,我一直以为不爱我的外公,为我落的泪。以后过了好久,我又知道,我妈妈第一次听我舅舅说我生病,她骑车撞到墻,浑浑噩噩的把手里拿的包也丢了,里面有爸爸的户口本身份证驾照,家里所有重要的证件。在此之前,我一直以为我是被父母抛弃的孩子,他们在我人生缺席了太多次,我以为除了我外婆,没任何人爱我。刚生病,我曾想过从八楼跳下去,一死百了,省得拖累他们。生病后三个月,我想,他们那么努力想去把我治好,我没有资格去放弃我自己。就这样,吃药看病上学,那段时间,我病情比较轻微,肾上还没蛋白,激素好像是从六颗吃的,没多久,就吃一颗了。
然后中招考试,考上我们县城最好的高中,大人们常说,进了睢中就等于一脚跨进了大学的门。初入学校,新同学新老师新环境,顶着一张惨不忍睹的脸,我害怕极了,这还不是最可怕的,国庆假期,我回家,邻居告诉我外公自己在家吃不好喝不好还老是咳嗽,让我带他去看看,我带他去乡医院,医生说我太小,让我爸妈回来。我问他,我外公到底怎么了,他们告诉我,不是肺结核就是肿瘤。当时的我,还不知道,恶性肿瘤就是癌症。那天回家的路上,我和我外公说,这里不能拍CT,我们明天去县城看看吧。他笑着和我说,没事,不用看。第二天早上我起了一个大早,喊他去医院,他骂我,说不去。我瞬间就眼睛红了,然后外婆劝他,去吧,让娃放心。我提前和医生打了电话,说了乡医院的医生的话,请她帮我隐瞒,如果真的有啥事。拿到CT结果,我偷偷跑去找医生看,她说百分之八十五是肿瘤了,我一个人在医院花园,哭着给舅舅妈妈打电话,哭好把泪擦干,挤出笑脸去找我外公。我们在回家的时候,我笑着和他说,姥爷,我感觉这个医院不好,我们去郑州吧。他骂了我,很凶,花了五百块钱一片药都没吃到,你钱多啊。我知道他心疼钱,不想在折腾了。我呢,被骂的伤心,再加上害怕,从医院到家,差不多一个小时,我哭了一路。然后,我们还是去了郑州,不知道从什么时候开始,我发现,我的眼泪特别能治我外公,不管啥事,只要我一哭,他就会妥协。就在我生病后,第二年,他被确诊为肺癌。
屋漏偏逢连夜雨吧,没多久我感冒了,一直不见好,老是低烧,拖了几个月,成功复发。去了郑大一附院,这时,已经开始有了尿蛋白了。那是我高一下午学期,我记得,我17岁生日,还是在医院过得。那是我第二次住院,刚开始我强烈要求一个人去住院,要做肾穿,妈妈从新疆回来了。因为来例假,我多住了一星期的院,那一个星期呢,无聊的要死,我和认识的哥哥姐姐叔叔阿姨打扑克,输的满脸被贴的都是纸条。除了每天烧钱这一点,其实,我感觉还挺开心的。肾穿那天,我是第一个,原本可紧张,然后又没感觉了,推出手术室的时候,妈妈喊我,我扭头看她,还没说话,忍不住笑了。好像是我这一笑,给医生护士都松了口气,也给妈妈省了太多事情,因为接下来的几天,所有的人都特别照顾我们母女。我是二型狼疮肾炎,老实说,我对这个没太懂,只知道应该好治,因为我出院了,其他有三个病友没能出院。出院那天,我开始吃12颗激素,没多久,就肿成了猪头脸。
如果是高一是我生病以来最难熬的时间,异样的眼光,病痛的折磨,心理的压力,再加上我外公。那么高二,可能就是我人生的转折,我的老师,我的同学,还有很多陌生人,把我从黑暗的世界中拉出来,让我看到希望和方向。那段时光啊,虽然很辛苦,却是十分美丽,我想,以后我一定会把那段时光写下来,等到我白发苍苍牙齿掉光,坐在摇椅上慢慢回味。那是一种什么感觉呢,就是每当自己想放弃,总有一个又一个人拉着我,不让我往下掉。就这些,那些可爱的人,让我爬出了万丈深渊。从一个不谙世事,胆小懦弱的小女孩,成为为一个能够独当一面,乐观开朗的小姐姐,我的老师我的同学我的家人,还有陌生人,他们太过宠我,给我过滤掉了世上所有的恶意,留给我的全是爱与感动。
高考结束的那个下午,我接到舅舅电话,我姥爷身体不好,让我赶快去郑州,第二天我去郑州,舅舅在高速路口接到我,就带我去了医院,外公又住院了,肿瘤医院已经放弃了治疗,舅舅没办法,为了安外公的心,就把他送到了惠济区人民医院,我陪他住院,尽最大的可能性让他开心,医院以为我是他在外地好久没回家的女儿,他告诉我我姥爷只剩下半个月到一个月的生命,我嘴上应承着,心里却在骂,庸医,我不信。之后外公出院,我又带姥姥去河南省人民医院检查,呵,肺癌,就是那天,我突然有点快撑不下去了,一个人从五楼往上走,姥姥在十八禁等我,我走着哭着,想我,想姥爷,想姥姥,想辛苦的爸爸妈妈,舅舅舅妈,想还小的弟弟妹妹们,我感觉我快撑不下去了。高考分数下来了,高二本线28分,我想到了自己成绩没有太好,说实话,这个成绩,算我超常发挥了,虽然说心里不情愿,可是,想想我的姥姥姥爷,我让舅舅帮我报考了郑州师范学院,离我舅舅家几百米的距离,我想,这样我就可以好好陪我姥姥姥爷了,虽然我知道我不甘心,但是,我想,我已经飞不起来了。我曾想,我以后一定会考个好大学,让我家人过上好日子,只不过,三个病人,我不知道我们该怎么熬下去。我被录取了,我的第一志愿第一专业,可是,我却一点也不高兴,越临近开学,我越焦躁,那天,我好好的和我家人谈了谈我的想法,我要回去复读了。舅舅说,如果我不甘心,那就回去吧,姥姥姥爷是暂时的,你不能以后后悔一辈子。我要回老家的前两天,我听见姥爷小声地怪姥姥,都是你,同意她回去复读,这马上就要回去了,又要三个星期看不到丫头了。我就在门外站着,到底没推开那扇门,一个人跑回房间,躲在门后,压抑的哭着,不敢让他们知道。我发誓,我一定要考上好大学,成为他们的骄傲,让他们再也不用为我担心。
高四开学一个月,外公离世,我的世界踏了,虽然我早已经做好了心理准备,可是,当那一刻来临,我还是接受不了,我恼舅舅他们,外公临走前一个星期都吃不下去了,他们都没和我说,每次打电话他们都要他都是硬装出来一副力气充足的样子。。我又恼我自己,复读干嘛,我要是在郑州,外公一定不会这么早离开。那一年,高四,我过得分在辛苦,上着课上着课就会落泪,压力又大,想想我的家人为我做的,外公临走都不打扰我学习,我硬生生的熬下去了。然后那一年高考,我过了一本线,又分在幸运的读了西南石油大学,一个人去外地读书,开始去经历社会,经历人情世故,经历人心险恶,也经历了外婆的离世,经历了寝室矛盾,经历了排挤冲突。最开始想过放弃,我最黑暗的时候都不曾和妈妈说要退学,那段初见到小社会的日子,让我几乎崩溃,让我想要放弃。舅舅打电话骂我,我一个人,离家千里之外,一个人哭着,听他骂我,最后,他和我说,你姥姥姥爷不在了,我和你妈妈又不在你身边,你只能靠自己,如果真的受不了,那就回来吧。挂了电话,我瞬间想开了,如果说我的大学前两年用来埋葬我的天真和无邪,那后两年,就用来养成我的坚韧和顽强。
现在,我还在三个月大学毕业,接下来三年,再接着去读研究生。以后,我也不知道我会去过一个什么样的生活,不过,我想,那种生活的,应该会是我想要的。回首我的战狼时光,有太多的事情,让我去应接不暇。本应是天真烂漫的少女时代,偏偏让我遇见了狼,又让我经历了亲人离世,让我经历了人情世故,很多时候,我也以为我走不下去了,想想我的亲人,还等着我去养的亲人,我又熬下来了。我想告诉大家,他们那么努力,我们怎么敢放弃。还有,我知道世界没有那么好,可是,世界也真的没有那么坏,用心去感受,你会发现,人生也有很多温暖。加油,我们都可以。
或许现在的你认为自己拖累了家人,那又如何,他们是亲人,是我们最坚强的后盾。别怕,再坚持一下,让家人苦一段,未来,我们来给家人撑起一片天,未来,我们许他们一份安详。

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谢谢亲爱的病友们的关心,一起加油。
我现在很好,今天刚去抽了血,结果下午才出。我现在的病情很稳定,激素隔天一粒,羟氯喹每天两粒,然后加上钙片。这个剂量大概吃两三年了。刚考研复试完美结束,等我歇几天,把手头上的事情处理一下,我把我的看病经历给大家再分享出来。

我知道很多病友对这个病很害怕,怕自己再也好不了,怕自己的脸一直那么丑,怕自己嫁不出去等等等等,讲真,这些,我曾经也怕,不过是曾经。现在的我很好,真的很好,我相信,你们的未来也会变好。我现在已经能很平静的去看自己为数不多的照片,等我把以前的照片和现在的照片都给大家放出来,你们就会相信,我们会变好的。加油。
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2019-03-20 11:07:07
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加油💪姑娘,不知你现在咋样?我女儿也是今年15岁刚确诊的😭😭😭😭家人都接受不了
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2021-07-19 21:51:40
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现在怎么样,指标身体都还好吧!
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2019-03-19 13:48:42
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很久没有看到可以让我触及心底的交章,非常棒!加油,只要心存阳光,就永远阳春白雪!
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2019-03-20 06:49:57
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丫头,你太棒了。加油!让我们一起向美好的生活说我们来了!
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2020-03-17 02:51:03
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加油,一步步会越来越好,经历风雨才能见彩虹。
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2019-03-19 21:20:32
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加油
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2019-03-19 21:22:41
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很感动,我们一起加油,相信明天会更好
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2019-03-22 18:44:59
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加油,明天会更好
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2019-03-22 18:46:01
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加油,积极面对生活
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2019-04-15 21:15:36
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从还来得及的一切开始,好好珍惜,好好努力
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2019-03-19 09:08:34
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加油,姑娘
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2019-03-19 19:19:47
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加油!你很棒的
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2019-03-19 09:14:30
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一点点看完了,也不知怎么说,很幸运我看到这篇文字。
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2019-03-19 19:25:36
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小姑娘加油加油
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2019-04-12 16:07:31
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未来会更好,加油
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2019-03-19 09:26:21
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加油
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2019-03-22 12:38:30
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满满的正能量谢谢
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2019-03-19 19:44:03
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看的很想哭,一起加油
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2019-03-19 19:46:36
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加油!
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2019-03-19 13:07:22
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经历所有的不好事情,以后的人生就剩下美好的,一起努力,加油^_^
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2019-03-19 17:16:43
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看哭了,一起与病魔和命运作斗争吧
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2020-03-16 22:20:05
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看的好感动,祝你越来越好!
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2019-03-19 17:30:31
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努力就会有收获,病了不怕,有希望就好加油
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2019-03-19 10:39:35
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看了一次又一次,真的百感交集。一起加油,我们一定会更好!
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2019-03-19 22:38:52
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加油,明天会更好
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2019-03-19 11:00:32
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二型肾炎好了吗?
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2021-05-15 14:52:36
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加油!
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2019-03-19 11:23:47
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