榜样小姐姐 | 激素阻挡不了我变美变瘦的脚步!
SLE总是在我们最爱美的年纪与我们相遇,给不少病友带来了无限困扰,化妆该注意什么?激素肥胖怎么恢复?今天小编就邀请到了我们“呆呆”小姐姐,用她的亲身经历告诉小可爱们,治疗期间如何变美变瘦,做美美的小姐姐~
2016年4月我开始出现关节疼痛、红肿,去绍兴人民医院检查,进一步检查,直到医生开出了红斑狼疮鉴定。
庆幸我的症状是关节红肿疼痛和晨僵,尚未出现红斑,对于一个特别爱美的女人来说这也许算不幸中的万幸了吧!但医生依然提醒要注意防晒,会有光敏感。那时候的心态不对,脑子里一直有一个疑问:
为什么是我?老天爷,你是不是太不公平了?
直到10月份入秋,状态才恢复过来,心态也调整了,从以前总觉得老天爷不公平,到后来总是告诉自己,老天爷是心疼我之前活得太要强太累了,没有富贵命让我得个富贵病,好好调养。
生病前就过得挺小资,生病后对自己变本加厉地好。喜欢鲜花,直接定了包年,每周一送到,换一周上班好心情;每天办公桌上水果茶点不断,只要是自己喜欢并且能吃的,那就吃吃吃;对于喜欢且在承受范围内的东西看中就买,考虑皮肤的敏感度,护肤品从全线雅诗兰黛升级到了SK-II和CPB,公司的同事和身边的朋友大多数会说我过得精致。曾经也有一个女同事想教育我,让我学会“节俭”,我笑着问了她一个问题“你赚钱的目的是什么,不就是为了更好地生活吗”?然后她自我怀疑像她这样只知道存钱以后给孩子到底对不对,明明和我差距两三岁看起来却像差距十多岁!在这里,不仅仅是对蝴蝶们,也想对天下女人说:
我们不仅要活着,还要活得漂亮,活得精致!特别是蝴蝶们,我们更应该活在当下,对自己好一点,再好一点。
17年入夏后,身体又开始出现多关节酸痛无力,手指关节晨僵。光是靠纷乐并不能控制病情,需要上激素药。但了解激素药的强大副作用后我退缩了,于是决定先中医调理。服药过程中几乎每天都拉肚子,连续吃了两个月,体重已经掉到了95斤,整整瘦了20斤!全身无力,最无奈的一次,炎炎夏日,渴得不行,车上有矿泉水,可我打不开...更不要说搬重物了。什么叫手无缚鸡之力的弱女子,说的大概就是如此吧!
后来选择去医院复查,各类检查报告都很差,血小板等偏低很多。医生建议住院接受治疗。激素药真的是一个很神奇的东西!住院第一天早上医生给我挂的点滴,到下午关节疼痛,手指僵硬等都缓解了。回顾过去两三个月的生活状况,也许不要那么排斥激素药,过去三个月的中药调理的苦就不用受了。(在此也想提醒蝴蝶们,不要轻易尝试中西结合,控制住病情是首要
住院期间看到了很多做了甲状腺切除的,也看到了不少做化疗的病人。那一星期我感慨医院的病人如此之多!看到那些在做化疗的,再对比自己,竟然觉得自己算好的了。而那些做化疗的人会不会也想着,我还没去太平间,能活着就好了!
出院后开始服用激素药甲泼尼龙,每天10颗!虽然医生有提醒我,激素药吃起来人会胖的,但是我并没有在意,反正我那么瘦,胖起来就不用增肥了。
17年11月、12月,体重不断上升,到12月已经恢复正常体重,但并没有刹住车。同时其它副作用也出来了。脸上出现了不少黑斑,跟雀斑有点像但我清楚知道我没那么多雀斑!最可怕的是我发现我有胡子了!包括额头、耳鬓两边毛发也多了。跟医生沟通,鉴于我病情控制得很好,医生加快了我减药的速度。而我考虑原工作偶尔要出差,距离家里路程较远开车时间长,选择了辞职,先彻底休养,更好地恢复。
到18年2月春节期间走亲访友,所有不知道我病情的亲友们都说我胖了!
那时候的自己是不愿意照镜子的,脸上都是肉!感觉整个脸很浮肿!每次自我嫌弃的同时不断安慰自己,都是暂时的,听医生的话,控制住了药缩减了就好!
肥胖致看不见锁骨
减肥后恢复
美对一个女人有多重要呢?我知道胡子不能用刮的,但是为了爱美,我选择了用拔眉毛的镊子一根根把胡子拔下来。疼,很疼,疼得我眼泪都要流出来了,额头的毛发去了理发店让理发师帮我修理,清清爽爽的样子自己看着都舒心。
没用激素药前我仗着自己吃不胖的体质很少运动,吃东西也肆无忌惮,甜品是我最爱。服用激素药体重上升后不敢再嚣张了,甜品之类尽量少吃,巧克力一般选择黑巧克力,咖啡点无糖的,偶尔点杯奶茶解解馋也只要半糖。
买了瑜伽垫,几套瑜伽服,泡沫轴,体脂称,开启我的健身计划。考虑到不能做太剧烈的运动,不能晒太阳,我选择了傍晚散步和在家运动相结合。散步从1公里开始,一般走3公里,最多不超过5公里,怕累到。
手机上下了keep,瑜伽入门,还有太极,还有初级的动感舞步。激素药的副作用会导致水牛背,水桶腰,做的最多的瑜伽练习就是“腰腹塑形”。一般都是上午一组,下午一组,晚上一组,给自己足够的时间休息恢复,毕竟保证不累到时是第一位。
Keep上有一个运动能力的测试,第一次做的时候只有59分,一个月后再测试66分,第三个月时上升到73分;每个月月初我都会拍照,然后每过一个月对比,看到身材一点点的恢复就是最大的动力!
除了每年夏季高温期,和大量服用激素药的时候,其它时间我都的状态都是很不错的。从生病以后开始到现在,每天最迟7点一定起来,在8点前吃完早饭和激素药;一直严格按照医生的指示缩减激素药量,当自我感觉状态不好的时候及时问医生,看看是不是需要延缓缩减甚至加药。当然我到现在都是很稳定地在缩减并没有增加过激素药。
我觉得最好的状态就是时刻记住自己是一个病人,要防晒、忌口、按时吃药、不能太累,因为这些都是我们可控的;但又要忘记自己是一个病人,正常地去享受生活,过好每一天!
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患上类风湿性关节炎都没有服激素,2016年9月确诊系统性红斑狼疮,狼疮肾炎后服用激素后。原来体重68Kg,现在85kg所有的服装重新佩制,一动就喘不过气来,后来蹲下去就站不起来,现在是上下楼梯非常困难,上公交车更困难,走路怕掼挍。我为了生存下去拼命地往下活!往下活!