榜样小姐姐 | 激素阻挡不了我变美变瘦的脚步!

SLE总是在我们最爱美的年纪与我们相遇,给不少病友带来了无限困扰,化妆该注意什么?激素肥胖怎么恢复?今天小编就邀请到了我们“呆呆”小姐姐,用她的亲身经历告诉小可爱们,治疗期间如何变美变瘦,做美美的小姐姐~


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2016年4月我开始出现关节疼痛、红肿,去绍兴人民医院检查,进一步检查,直到医生开出了红斑狼疮鉴定。

庆幸我的症状是关节红肿疼痛和晨僵,尚未出现红斑,对于一个特别爱美的女人来说这也许算不幸中的万幸了吧!但医生依然提醒要注意防晒,会有光敏感。那时候的心态不对,脑子里一直有一个疑问:

为什么是我?老天爷,你是不是太不公平了?


直到10月份入秋,状态才恢复过来,心态也调整了,从以前总觉得老天爷不公平,到后来总是告诉自己,老天爷是心疼我之前活得太要强太累了,没有富贵命让我得个富贵病,好好调养。


生病前就过得挺小资,生病后对自己变本加厉地好。喜欢鲜花,直接定了包年,每周一送到,换一周上班好心情;每天办公桌上水果茶点不断,只要是自己喜欢并且能吃的,那就吃吃吃;对于喜欢且在承受范围内的东西看中就买,考虑皮肤的敏感度,护肤品从全线雅诗兰黛升级到了SK-II和CPB,公司的同事和身边的朋友大多数会说我过得精致。曾经也有一个女同事想教育我,让我学会“节俭”,我笑着问了她一个问题“你赚钱的目的是什么,不就是为了更好地生活吗”?然后她自我怀疑像她这样只知道存钱以后给孩子到底对不对,明明和我差距两三岁看起来却像差距十多岁!在这里,不仅仅是对蝴蝶们,也想对天下女人说:


我们不仅要活着,还要活得漂亮,活得精致!特别是蝴蝶们,我们更应该活在当下,对自己好一点,再好一点。


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 17年入夏后,身体又开始出现多关节酸痛无力,手指关节晨僵。光是靠纷乐并不能控制病情,需要上激素药。但了解激素药的强大副作用后我退缩了,于是决定先中医调理。服药过程中几乎每天都拉肚子,连续吃了两个月,体重已经掉到了95斤,整整瘦了20斤!全身无力,最无奈的一次,炎炎夏日,渴得不行,车上有矿泉水,可我打不开...更不要说搬重物了。什么叫手无缚鸡之力的弱女子,说的大概就是如此吧! 


后来选择去医院复查,各类检查报告都很差,血小板等偏低很多。医生建议住院接受治疗。激素药真的是一个很神奇的东西!住院第一天早上医生给我挂的点滴,到下午关节疼痛,手指僵硬等都缓解了。回顾过去两三个月的生活状况,也许不要那么排斥激素药,过去三个月的中药调理的苦就不用受了。(在此也想提醒蝴蝶们,不要轻易尝试中西结合,控制住病情是首要


住院期间看到了很多做了甲状腺切除的,也看到了不少做化疗的病人。那一星期我感慨医院的病人如此之多!看到那些在做化疗的,再对比自己,竟然觉得自己算好的了。而那些做化疗的人会不会也想着,我还没去太平间,能活着就好了!


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出院后开始服用激素药甲泼尼龙,每天10颗!虽然医生有提醒我,激素药吃起来人会胖的,但是我并没有在意,反正我那么瘦,胖起来就不用增肥了。

17年11月、12月,体重不断上升,到12月已经恢复正常体重,但并没有刹住车。同时其它副作用也出来了。脸上出现了不少黑斑,跟雀斑有点像但我清楚知道我没那么多雀斑!最可怕的是我发现我有胡子了!包括额头、耳鬓两边毛发也多了。跟医生沟通,鉴于我病情控制得很好,医生加快了我减药的速度。而我考虑原工作偶尔要出差,距离家里路程较远开车时间长,选择了辞职,先彻底休养,更好地恢复。


到18年2月春节期间走亲访友,所有不知道我病情的亲友们都说我胖了!

那时候的自己是不愿意照镜子的,脸上都是肉!感觉整个脸很浮肿!每次自我嫌弃的同时不断安慰自己,都是暂时的,听医生的话,控制住了药缩减了就好!                            

                                             肥胖致看不见锁骨

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                                                          减肥后恢复

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美对一个女人有多重要呢?我知道胡子不能用刮的,但是为了爱美,我选择了用拔眉毛的镊子一根根把胡子拔下来。疼,很疼,疼得我眼泪都要流出来了,额头的毛发去了理发店让理发师帮我修理,清清爽爽的样子自己看着都舒心。

没用激素药前我仗着自己吃不胖的体质很少运动,吃东西也肆无忌惮,甜品是我最爱。服用激素药体重上升后不敢再嚣张了,甜品之类尽量少吃,巧克力一般选择黑巧克力,咖啡点无糖的,偶尔点杯奶茶解解馋也只要半糖。

买了瑜伽垫,几套瑜伽服,泡沫轴,体脂称,开启我的健身计划。考虑到不能做太剧烈的运动,不能晒太阳,我选择了傍晚散步和在家运动相结合。散步从1公里开始,一般走3公里,最多不超过5公里,怕累到。


手机上下了keep,瑜伽入门,还有太极,还有初级的动感舞步。激素药的副作用会导致水牛背,水桶腰,做的最多的瑜伽练习就是“腰腹塑形”。一般都是上午一组,下午一组,晚上一组,给自己足够的时间休息恢复,毕竟保证不累到时是第一位。

Keep上有一个运动能力的测试,第一次做的时候只有59分,一个月后再测试66分,第三个月时上升到73分;每个月月初我都会拍照,然后每过一个月对比,看到身材一点点的恢复就是最大的动力!


现在我的体重又恢复到了生病前,不过我不满足了,我还要练蜜桃臀、马甲线了。随着激素药的缩减(现在我每天一颗)脸上的浮肿也消退了,至于药物副作用出现的黑斑,简单,遮瑕膏一盖基本看不到,再化个淡妆,又美美哒了。

除了每年夏季高温期,和大量服用激素药的时候,其它时间我都的状态都是很不错的。从生病以后开始到现在,每天最迟7点一定起来,在8点前吃完早饭和激素药;一直严格按照医生的指示缩减激素药量,当自我感觉状态不好的时候及时问医生,看看是不是需要延缓缩减甚至加药。当然我到现在都是很稳定地在缩减并没有增加过激素药。


我觉得最好的状态就是时刻记住自己是一个病人,要防晒、忌口、按时吃药、不能太累,因为这些都是我们可控的;但又要忘记自己是一个病人,正常地去享受生活,过好每一天!


以上是我们小伙伴“呆呆”的故事,如果各位想要投稿分享自己的故事,激励更多的朋友,欢迎各位小伙伴带上你们的故事和酒,找我们的小助手哦~小助手微信二维码☟


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胡子拔了还会长吧?会不会越长越粗啊?姐姐
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2018-07-05 15:59:11
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有这种心态真好,不过你的条件一般人是难以达到的,加油
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2018-07-03 17:34:32
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我也一直有胡子和额头发鬓上,腿和手臂,总是被人笑
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2018-07-06 12:45:43
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活的潇洒,谈何容易!现在不趁自己还能赚钱,存钱!等病情严重到不能上班了,怎么办?靠老公?靠父母?不如靠自己最好!老公要养他的父母,还有儿子,已经够辛苦,趁自己还有能力,不想给任何人增添负担! 存钱!为了现在的自己,更为了以后的那个自己! 当然,生活也不能对自己苛刻!
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2018-07-03 20:30:02
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加油!感谢分享
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2018-07-05 06:02:58
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555体重一直没有减下去一直在长上去,现在骨折在家休养又胖了。🤣 唉我真的太难了。要戒甜食要运动。所有医生都通知我不能再长胖了。😰 😨 😭 🤐 😢 
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2019-11-11 19:45:54
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我一练keep肾炎就犯,恢复起来就要好久,烦死了。况且我强度根本不大,就是每天练一组20分钟左右,没有节食,瘦了七八斤。但是肾炎犯了之后医生说只能散步和瑜伽,可是散步和瑜伽根本不减肥呜呜…
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2019-08-11 22:09:13
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我得病30年,除了犯病激素大的时候,其他时间一直美美的。体重一直维持在100左右
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2020-02-29 19:27:32
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真棒
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2019-01-17 16:11:24
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吃了多久减药的
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2019-08-31 21:18:10
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我也是系统性红斑狼疮患者,15年11月住院检查出来结果,开始激素每天10粒,不到一个月。脸胖的像脸盆,每天不敢照镜子,也很嫌弃自己,后来遇到更多的病友,我们在同一个群,经常聊天谈心鼓励,慢慢的也变得自信起来,现在虽然脸上还是很胖,但皮肤比以前好看了,我想说的是,胖了无所谓。只要我们能好好过下去才是最重要的,因为有爱我们的和我们爱的亲人,必须按时吃药,才能保住命
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2020-02-06 19:47:29
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向你学习,我胖得都不敢照镜子了!!减肥吧!!
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2018-07-04 14:17:07
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结婚后会有很多琐事,没办法活动那么精致,有了孩子更加什么也做不了了
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2018-07-04 22:03:55
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正能量。美美哒
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2018-07-06 05:06:24
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美女,加油
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2019-04-24 20:59:23
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榜样小姐姐!!!
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2018-07-05 10:21:24
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加油加油
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2018-07-03 21:44:15
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一起加油吧
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2018-07-08 20:29:52
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多运动 多出汗 早晚按摩脸部
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2018-07-03 18:49:17
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我这生人最倒霉的就是遇上这魔鬼病,改变了我后半的命运
患上类风湿性关节炎都没有服激素,2016年9月确诊系统性红斑狼疮,狼疮肾炎后服用激素后。原来体重68Kg,现在85kg所有的服装重新佩制,一动就喘不过气来,后来蹲下去就站不起来,现在是上下楼梯非常困难,上公交车更困难,走路怕掼挍。我为了生存下去拼命地往下活!往下活!
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2020-02-29 13:47:05
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脸上的斑点能去掉吗
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2019-05-23 06:21:54
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美女棒棒哒
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2018-07-03 19:14:59
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圈主,我想删除以前发表的文章,看到麻烦回复一下!
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2019-09-16 06:01:45
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谢谢你的分享,给了我信心 我相信我也可以瘦下来的
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2019-08-06 21:12:04
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我去做的皮秒,定期去复查,很稳定
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2019-09-03 19:25:37
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🏻,心态好比什么都强
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2018-07-07 12:43:22
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羡慕美女有个好心态
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2018-07-04 07:59:59
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棒棒哒
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2018-07-04 20:23:04
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都想要脸变大点,身材再瘦点
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2019-06-18 21:11:17
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我跟你确诊时的症状一样!我是16年8月确诊,我现在隔天一个半美卓乐,早晚纷乐吗替各一,骨化醇每天一个!不知道还能减量吗?准备要宝宝
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2018-07-04 17:52:36
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