记录记录自己

不太会编辑文字,但我想把我的故事说出来 

2013年9月在东莞一制衣厂上班,18岁的花样年华,一天连着上十二个小时,日夜班轮流上,身体不舒服是在上夜班的那段时间,刚开始早上起床眼睛肿,以为湿气重,没当一回事,买了一些去湿的东西来喝,喝了没效果,慢慢全身肿,一天要不停的喝水,喝水,小便带血又少,连忙请假回家看,回家把我妈吓着了,带去诊所看,医生叫我们赶紧上大医院,去了县医院检查,做了肾穿,确诊为系统性红斑狼疮,第一次住院住了29天,体重住院时143,出院时116,主治医师开了一个月的药拿回家吃,激素药当时吃12片,让我每个月上来用环磷酰胺冲击,期间感染过带状疱疹,有个月住院用环磷酰胺冲击时,因为白细胞过低,半夜起床想上厕所摔倒了,站不稳,大半夜打电话回去哭着和我妈说,我站不了,我爸妈第二天坐最早的一趟班车上来,永远也忘不了,我妈见到我那眼泪止不住的样子,接了我的电话后就一直睡不着,坐着等天亮,后面又住了十来天的医院,回家后就每个月复查,减药,到2014年年底激素药只吃一片了,医生说可以出去工作了,定期检查就好,2015年3月自己一个人带了五百块钱去了福建莆田,进了比萨店,靠着自己的努力,半年时间,从服务员到训练员,到店助,到经理,做了一年的店长,到2016年国庆节的时候,辞职回家玩,同学介绍了她叔叔给我,也就是我现在的老公,当时我在老家,他在福建工作,两个人2016年11月21日加微信认识的,在微信上互相认识不到一个星期,我觉得他就是我想要找的另一半,他元旦回来,2017年1月5号我们就结婚了,2月14号领的结婚证,之所以和他那么神速,是因为当时我在唯品会上看中了一个包包,限时抢购的,五百多,可我没有钱,无意说了一下,当时距离他发工资还有一个多星期,他问他朋友借了一千块钱转给我,让我喜欢什么就去买,不认识我之前他每个月的工资都汇回家了,不抽烟,不喝酒,不赌钱,也不会和朋友伙计去哪干嘛干嘛,连唱歌他都不喜欢,只是偶尔会请朋友吃饭,所以身上就留几百块钱,他会为了让我高兴了,问朋友先借钱给我买东西,就因为这一点,我不想错过他,爸妈一开始不同意的,说他没有妈妈,爸爸又这么大年纪了,嫁过去什么你都要靠自己,我说我知道,我想过,我只要他对我好就可以了,那天和我妈聊到深夜,她同意了,事实证明,我的选择真的没有错,他的好,我爸妈都看在眼里,他对我的好,都在一举一动,一言一语中,长期吃激素药导致我股骨头坏死,走路时而正常,时而不正常,我自己就擅自把激素药停了,年后我们两个人都去了福建,他开挖机的,我重新在超市找了一份工作,每个月的工资他都拿来替我还信用卡和支付宝,这些都是我做店长时花钱过大欠下的,还清后两个人存了一万块带回家过年,2018年2月,回老家第一天姨妈来了,血流不止,量大的吓人,去检查,血小板太低,打电话给主治医师,医生说是你的狼疮复发了,结婚前我和他说我生过肾炎,但没有和他说清楚是狼疮肾炎,没告诉他这是一种没法治愈要长期吃药的,在家过年后他就陪我上市医院住院,住院后因为血管太细,护士说难打针,让我打一个留置针,打在右手的位置上,右手肿起来,不敢随便乱动,留针后洗澡,什么都是他替我做的,替我洗澡,替我换姨妈巾,替我洗内裤,在医院时我把病情什么都和他说的清清楚楚,我说我不想和你在一起了,你重新找一个吧,他打我屁股说,以后再说这傻话,我就打更重,我真的很感动,住院每天给我都是开利尿的药水和药,住了四天,我要求出院,医生开了半个月的药让我回家吃,半个月后上去复查,激素吃回6片,回家后他家里人一听说是肾炎,就到处打听,到处听偏方,我爸妈也着急,忘记了我的狼疮不是普通的肾炎,也信了别人说的要烧才能好的谣言,带我去给一个老婆子烧艾草,烧了一身的疤,还让我回去一个星期只能吃白粥,白饭,或者红薯,还叫我不能吃医生开的药,停了激素药一天,第二天全身痛的受不了,自己偷偷跑去买药回来吃,不敢给我爸妈给我老公知道,吃了一个星期的白粥,脚越来越肿了。慢慢的肿上大腿,腹部,自己什么都不懂,也每天什么都不敢吃,总感觉自己越来越虚弱的感觉,再去检查,看检查单我才知道是低蛋白血症,我爸妈听别人说什么鱼腥,鸡蛋,高蛋白之类的不能吃,每天就煮几片猪肉,然后烫几根青菜给我吃,昨天我才和我妈解释,我这肾炎和别人普通的肾炎不一样,他们不能吃高蛋白的食物,而我这种是需要补充高蛋白的肾炎,和他们解释一遍又一遍,我说我我第一次生病的时候,你们都忘记了吗!他们才开始明白,现在就希望蛋白赶紧提起来,肿了半个多月了,我之前也是一下子被吓到了,导致自己前面受了那么多罪,搞得好像刚开始被狼咬的一样,我老公去福建上班了,去挣钱给我看病了,我现在住在我妈家,我妈把我照顾的很周到,让我安心养病,他说等我好了,叫我给他生一个足球队呢,我觉得自己真的很幸运,能认识他,能嫁给他


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我们的情况一样一样的,我还透析过呢,那段日子生不如死,我也是停药复发的,肌酐300多,低蛋白血症,贫血严重,总之好多并发症。血压有时候高到200
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2018-03-26 09:32:49
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幸福
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2018-03-23 22:37:32
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好幸福
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2018-07-27 11:58:55
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看到你老公打你屁股的时候我笑了。虽然很苦。但你老公很甜。你家人也很甜,这次好了再也不要擅自停药了哦。因为我也是这样子复发的。后面就骨坏了
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2018-12-17 14:16:00
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我们能输利尿药吗?你输的什么利尿药,这几天我在输液医生想给我输利尿的然后又不敢输
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2018-03-23 17:36:56
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姐姐,你狠幸运,虽然生病了,但是你有一个爱你的老公呀,我21岁就被判了型,今年2月刚确诊,大学还没有毕业,本来计划大学毕业就结婚,可是因为这个病,男朋友家父母以死相逼,不同意他和我结婚害怕遗传,现在和平分手!可是我依然爱他,他也爱我,可是他却在我和父母之间,选择了父母,我不怪他,反而怪自己生病,丢了幸福,
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2019-03-14 09:56:04
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我也真是服了你了,我们这病不能自己停药,你不知道吗
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2018-03-23 23:16:14
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正规治疗 好好爱护自己 就是对你老公最好的回报
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2018-03-23 18:47:05
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有一个好老公在身边是最幸福的,好好照顾自己
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2018-10-17 19:20:48
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辛福呀!
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2019-03-03 11:38:34
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幸福的一家人
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2018-12-26 08:52:59
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很幸运~
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2019-01-16 07:57:02
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加油,为了你爱的人和爱你的人
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2018-03-23 22:06:45
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千万不能乱停药也不能乱吃药,闹笑话呢,为了爱你的老公你要自己会照顾好自己
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2018-03-23 20:04:12
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你的脸上有红斑吗?祝你幸福
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2018-05-27 14:58:36
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以后可不要听信什么偏方了,坚持正规治疗。有个好老公,加油吧
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2018-03-23 17:23:20
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