我在康复路上——等你前来

之前分享过一篇文章《康复小妙招》很多病友都说很正能量，受益匪浅！今天分享的这个文章同样是来自上次那篇文章的作者，那个积极阳光，热爱生活，热爱生命的人，她已经六十了，生病到现在三十年，目前已经停药十年，是我的偶像和目标！首先声明绝不可私自停药，必须在权威医生的干预下进行正确治疗，下面是她的生病和治疗经历，希望可以帮到更多的人……

引子

茫茫人海，终生寻找，一息尚存，就别说找不到。
希望还在，明天会好，历尽悲欢，也别说经过了。
每一个发现，都出乎意料，每一个足迹，都令人骄傲。
每一次微笑，都是新感觉，每一次流泪，也都是头一遭
——引自《渴望》于2016年2月14日星期日情人节

我们都带有，
特殊的标记“SLE”，
这是被上帝，
特别拣选出的，
可造就之人。
你我因这个命定的缘分，
来赴生命之约。

当你看到这里，
就知道，
咱们是情人，
“共情之人”。

相近的病情，相同的心情。
分享境遇，相伴同行。

我先行了一步，探到康复途径。
诚心相邀：请跟我来，
随我一起，走出“SLE”。


我的康复之路

患病异乡

留学东瀛
1987年，30岁的我去日本自费留学。
因为世界很大，我想去看看；
因为退休还很早，不想从30岁重复到60岁。

5月到达异国，生活和学习都是新开始。
30岁，自费留学，不仅学费需要靠打工挣得；还要抽出时间参加一些有意思的活动。
安排的事情比较多，无论是工作、学习，还是日常的生活都比较满，在那段时间里，生活比较紧张，作息不正常，也不舍得更多的休息。

或许从熟悉的温暖之乡，掉到每天都要支楞起神经、敏感反应的异域；或许太庸常的岁月，一下子满是新奇，什么都想看看，什么都要尝试，用力过猛，“好奇害死猫”。

夏秋时节，身体出现了一些异常症状。
一个症状是发高烧且吃药治疗的效果不很明显，至于高烧的原因莫名奇妙。
炎热的夏季和凉爽的秋天，并不是当时容易着凉的季节。
这种高烧，突如其来，而且用药也好像控制不住。

另一个绝无仅有的症状——右手的无名指，最后一个指节，出现有变白的现象。
随着时间从秋季进入冬季，出现的次数越来越频繁。
当时觉得，可能是因为有的时候衣服穿的身体寒冷所致（后来，得病以后，从医生那儿知道，这就是——雷诺氏现象）。

整个秋冬季，经常会觉得湿冷
身体的异常，感觉可能是因为寒冷导致。
造访私人诊所
出现了两次高烧以后呢，认识的一位教授说，可以去他的医生朋友那里检查、治疗。
在又一次周末出现高烧的时候，我联系了教授，他周一就带我去了他的家庭医生那边，作了相关的检查。
一周后，相关的项检查结果出来了。医生高度怀疑：我可能得的是一种胶原病。
这位家庭医生，介绍我去一个大学的附属医院，他认识的一位对这个疾病相当有研究的医生，去做进一步的检查。
求治于大学医院
第一次住院
在圣玛利安纳大学的附属医院，医生让我住院检查，检查结果倾向于——我患上了胶原病。
当时，对这种疾病的判断有十一条标准，我比较明显的症状有三种：反复发作的口疮、雷诺氏、无名高烧。
不过，由于没有达到确认疾病的四条标准，医院的治疗不能按确诊胶原病进行治疗，没有给我用药，大概两周的时间，完全凭借自己的体力在低温（35度）和高烧（42度）间折腾。
大概两周左右的时间，等高烧退了以后我就出院了。
第二次住院
可是，两周以后，再次出现了高烧，再次住院。
这时候，我的症状基本符合四条胶原病的诊断标准，医生给我开始使用激素治疗了。
最开始用的激素是5片。激素真是神奇的，一下子就把我从低温高烧间解救了——真是感谢激素呢！
准备回国
胶原病——从未听说的疾病。

教授夫人从图书馆中查找到相应的解释，让我了解疾病，看着不明就里的日语医学术语，我还是不知道——这对应的是中国的什么病。

对于中国人来说，红斑狼疮——这个病名听起就够来挺吓人的，一般问谁谁都不太知道。
不知道的人，是完全不知道；知道的人呢，就会说这个病是个很可怕、很严重的病。

我独自在异国他乡住了两次院，第二次住院时就意识到：这个病，不能像想象的那样，很快的医治好。
即便在日本，科学技术较为发达，健康也被广为重视，胶原病也还是个不好治愈的疾病，是被国家认定的、可以得到医疗补助的、50种“难病”之一。
在医疗技术较为先进的日本胶原病的治愈尚且艰难，我也就没有必要在这里继续治疗了。

这时，家人也来信告知：中国的中医中药可能会有帮助，回中国回北京吧。
考虑到中国有中医中药，在治疗方面可能比纯西医，治疗的方法和途径会多一些，这样的我就准备回中国了。

在激素从5片减到3片时，医生同意我乘飞机回国了，用时两个月。
东医生给我写了一封介绍信，建议我去协和医院的内科找一位教授，他们是在国际会议上认识的，知道他医术高明。

上苍对我真是厚待——几乎没有耽搁、没有误诊、没走弯路，一直有高明医者的守护，得到及时的正确的医治。
赴约协和
拿着日本医生写的推荐信找到协和医院，去了才知道张乃峥先生是协和医院免疫风湿科的主任，当时正好出国了。

另一位专家，董怡教授和蔼地接待了我，认为病情是平稳的，还是按当时的剂量去服药，一个月后再去复查。
尝试中医
从协和医院出来，心里很踏实。
既然病情平稳，那就开始寻找中医的治疗吧。

打听到一个医院，用中医方法治疗红斑狼疮，就赶紧去了。
医生用药的剂量很大，回到家以后，每剂药是用脸盆来煮。

没等到药吃完，情况就急转直下了。
不知道是否因激素量低控制不住病情，起码大剂量的中药在当时也没有阻挡住疾病的发展。
狼疮脑病
时间没过多久，没等到协和的下次预约的门诊，就出现了新的症状。
严重的头疼，两侧太阳穴一跳一跳的疼。
多休息，不见好；去附近的医院拿止疼药，刚开始服用有点效果，半小时后失效；连续疼痛，没有任何好转的迹象。

这时，我的激素剂量是2片/日。
头疼得什么都不正常了，只能躺着，放平身体，稍微减轻（脑压高）。
家人帮我按压头部也能减轻些，但不按就头痛欲裂。

总扛着也扛不住了，家人只得赶紧去协和医院挂号。
无论遇见谁，只要能控制症状就行。

在医院候诊，我不能坐着，平躺在简易的木质长椅上（呵呵，搁现在这种单独的座位，可就没招了）。
只有一个念头——快让我别头疼了！
甚至想到了死，要是死了头不疼，死了也行呀！
平素最害怕的死亡，在头疼的折磨下，都不怕了！可见头疼之难忍难扛。

当时看病的医生是唐福林大夫，我也没精神细打量，只是抬眼看了一下，心里嘀咕：怎么找刚毕业的大夫看病呀，这么年轻，他行吗？

唐大夫看见我情况比较危重，立即收住院。

最初，我的2号病床，紧靠护士台，医生护士们工作繁忙，躺着的我也跟着整天不得放松，特想能换床，离护士台远些。
其实那时我的情况严重，家属签过病危通知书。

通过腰椎穿刺，了解到颅压高，红斑狼疮处于复发阶段而且侵犯到脑部。
每天点滴甘露醇降低颅压；大剂量的激素冲击，控制红斑狼疮，每天用1克，连着用3天，之后激素为8片（40毫克）/日。

最热的日子里，每天上午查完房后，护士们开始给我挂上点滴降脑压，直到深夜凌晨才拔针结束。
尽管就这样每天被捆绑在病床上十多个小时，但头疼被控制住了，症状在减缓，心情也好了很多。

意想不到的是，红斑狼疮的症状越来越丰富了。
大腿表面，出现过对称的红斑；
一天大雨之后，手指关节觉得疼痛；
过了两天，竟然腮帮子肌肉酸痛……
每天跟管床的年轻大夫汇报着，就像编着瞎话找关怀似的。
而大夫总是轻松地说：没事儿的。这状况越来越多，还说没事儿，不免担心起来。
（后来翻看病历，才知道管床的大夫如实记载了病人的口述，写下了主治医生的治疗方案，从此对协和的大夫百般信赖）

无论在门诊还是在病房，医生是没有时间，回答病人想要问的、无穷尽的初级问题的。
想办法找护士借来的医学书也很少相关红斑狼疮的介绍，就是看了也不甚了解，没有什么得到实际的帮助。

同病房的病人，有的已经数次住院，相互间谈论的话题经常是，再到哪个医院去看看，再找什么药吃吃，赶快治好！
红斑狼疮的难治易犯，就这样直接摆到了面前。

有什么办法解救自己呢？
我跟唐大夫聊起日本医院里的老患者提到的病友会，正好他对美国病人的组织也知道，说你就办个中国的病友会吧，给病人介绍正确的治病理念，解答门诊时来不及解答的问题。

天助我也！
赶紧起草“致病友的一封信”，唐大夫复印了不少份，找来一些病友的地址，他夫人为我们寄出了复印的信件。

8月3日，约定的第一次病友的联络的日子，除住院病人之外，就来了3个人，挺让人失望的。
但是唐大夫为大家准备了汽水，认真地讲解。
激素不是根治疾病的药物，只能控制病情；
红斑狼疮是免疫病中较常见的、反复发作的难治病，就目前的医治水平，患者要长期治疗，定期检查，终生服药。不要幻想不吃激素，不要幻想根治疾病；要合理用药，尤其在激素减量到一定时候，配合其他药物，尽量减少疾病的反复发作，避免对身体的更大伤害。

这些理念，最直接的作用就是——破灭了四处看病的愿望。
没啥好说的，老老实实，有效控制，慢慢康复！

为了能有效地控制疾病，同时避免长时间、大剂量使用激素，唐大夫给我配合上使用环磷酰胺，在8月中旬我出院前，点滴过一次。
在医院里住了一个多月，病情平稳，可以出院了。

春天住了两次医院，夏天住了一个多月的医院，秋天相对比较平稳度过了。
家里在医院工作的亲人提及：环磷酰胺对身体的伤害比较大，如果病情平稳下来，能够不用还是不用的好。出院以后我就做过一次环磷酰胺的点滴没有再继续。

到了秋冬季，激素量再次减到了3片（15毫克），感冒了，怎样加量感冒药，也没挡住我再次进了医院。这时协和医院已经没有病床了，只能住到了与接受协和医院治疗建议的内燃机医院内科。

遵从医生
任何人住院，一而再，再而三，就够过分的了，而我在一年之内，四次住院，真真被红斑狼疮的威力震嚇到了！

鉴于疾病的反复发作，鉴于治疗的各种狼狈不堪，我决定彻底放弃无知的尝试：
不再擅自做主，老老实实，认认真真，遵从唐大夫的医嘱，按时检查，谨慎用药，认真对待治病。

从此，不再寻找治病的捷径和灵丹妙药，不再希冀摆脱激素和化疗（环磷酰胺）。
我信任唐大夫，要认真做个好病人。

从那以后，严格听从唐大夫的建议，认真进行治疗，不再自己寻找医院、寻找别的治疗，反而波澜不惊，一路康复。

唐大夫对患者是用心的，提倡患者了解自己的身体情况、病情症状，提倡病人自我管理。
唐大夫的治疗严谨认真，对激素的认识和使用有独到之处：既敢于使用大剂量冲击，挽救病人于危重之时；又谨慎对待，提出激素减至低量的时候采用隔日减量，尽可能恢复人体自身激素的功能。

面对这样的医者，我清晰的意识到：应该认真遵从唐大夫的医治，不做无谓的努力和尝试，减少治病的弯路，减少病情反复发作对身体造成的伤害。

激素最高吃到8片/日，每个月继续做化疗——
日子就这样慢慢的循环往复：月末查血，在血常规正常的情况下，进行化疗（点滴或注射环磷酰胺）；病情基本稳定，激素逐渐减量。

大概有三年左右，每个月做一次环磷酰胺的，经历每个月一次的身体内的清理更换。
每月下旬头逐渐疼，症状非常明显，所以月末做化疗也是缓解的手段。
刚做完化疗的那个星期，头疼减轻并逐渐消失，全身却由于化疗而特别难受，甚至软弱无力。
一周后痛苦消失，体力恢复，身体慢慢地复原，甚至一点点变得舒服起来。
只是头痛在下旬又会卷土重来，毫不留情地让头疼得难以忍受，再去进行下一次化疗。

这样大概有二三年时间内，头痛症状的慢慢减轻，环磷酰胺的治疗间隔时间逐渐延长。直至随着身体状况的一点点好转，慢慢地环磷酰胺改成口服，不久也就不用了。
中医治疗
在夏天离开协和医院以后，就寻求正规的中医治疗。
而停用环磷酰胺以后，就更注意中医的配合治疗。
光用激素控制，还是担心力度不足，担心病情的复发，而复发一次会对身体的伤害更大，会导致使用更大剂量的激素控制病情。
所以，还是想用其他的手段帮助激素控制病情。

当时，我去宽街的北京市中医院皮肤科，找的是张志礼大夫，他出国以后，则找安家峰大夫，在那段时间内，固定时间去，看门诊吃汤药。
吃汤药的过程也是大概两三年的时间。
丰富饮食
因为当时有各种说法，要注意不吃发物等等。
所以门诊时也注意问过大夫，饮食上有什么要注意的吗？协和的唐福林大夫没有特别强调有什么禁忌，但是提醒对光过敏的患者，要注意可能有些蔬菜可能会导致皮肤上出现过敏症状。因为我自己没有皮肤上的敏感问题，所以我吃菜也是无禁忌的。

在日本留学的时候，就知道日本膳食提倡多样，甚至要每天吃到30种以上，因为在当时的中国，完全没有这样的观念，所以印象特别深。
所以，在饮食上我就奉行丰富的原则。就是尽可能品类多样，尽可能的吃种类多的东西。饮食比较杂、比较丰富。

因为早就知道，每天能够吃30种以上的食物，是最为理想的，为了达成目的，就多吃一些坚果和豆类，还注意多吃一些蔬菜和水果。

在饮食上，近三十年来都这样做的，对自己这种明智的做法也比较满意。
适当运动
胶原病即风湿免疫性疾病本身就是免疫紊乱，也随之免疫力降低。
而大量或长期服用激素也会降低免疫力。
不得不服用激素，又不得不注意避免传染上其他疾病。防日晒，防受凉感冒，防各种传染，这是医生门诊时总要提醒的。

其实，防不胜防，红斑狼疮患者很容易着凉感冒的。身体较虚弱，稍动就出汗，被风一吹就着凉了。
真正关键的是——还有增强自己的体力和免疫力。

我在身体状况稍微平稳的时候，会去离家较近的景山公园，在公园走路，增加一点体力。

1989年，在景山公园看到了一位五六十岁的老妇人，在公园内泥土地上做瑜伽。

看到她这个年纪，身体竟然那么柔软，那么舒展，推想她的经络一定是畅通无阻的。
中医常说：通则不痛，痛则不通。如果想要病去如抽丝，起码需要这样习练，打开身体的经络。

正好当时央视体育频道也在播放张惠兰的瑜伽，可以定时收看这类节目。在家也就跟着播放的瑜伽节目抻着身体，再去景山公园跟着那位前辈去习练。
经过半年多的努力，竟也能够做出些比较伸展的、有点难度的动作。
就这样，身体也是慢慢恢复，病情平稳着，身体没有明显的不舒服，体力也在慢慢恢复。

恢复工作
1989年的秋天，我恢复了正常的工作。
家庭生活逐渐步入正常，三岁就请父母照管的孩子也接回到北京上幼儿园和读书。

我终于做到了，唐大夫提倡的那样，正常的工作，正常的生活，就跟普通人的正常的家庭一样。

当然了，这个时候我也还在继续着放化疗和中药的治疗。
停用激素——不那么简单
一直对是否用激素不那么纠结，没什么吃激素的精神负担和希望早日停药的压力。
最初，感谢服用激素而带来的疾病的控制。

后来，被减量激素后易发生病情的反复，吓到了，对激素的减量很谨慎，不轻易地冒险减量；反倒是，有时会在身体状况不好时（如感冒）会稍加激素，一旦状况减轻，立即减回原量。

再后来，随大流，既然大家都认为：服用激素不好，尽可能地少用激素，最好不用激素，那我也随之而行，自己本身对是否停用激素，已经没有什么感觉了。

在整个治疗的过程中，我得到很大的恩赐——没有走什么弯路。
固定时间内，在协和医院看免疫科门诊，唐福林大夫予以稳定的治疗，即便停药近十年，也依然在每年的春天进行身体状况的检查，包括免疫的所有项目。或许，从这个意义上来说，我就是唐大夫所说的“听话的病人”。
同时，在北京中医医院皮科看中医门诊，接受中医的治疗，不怕麻烦地，按时服用汤药，调整身体，慢慢的调整身体。

到了2002年，我的激素服用量已经减到很少了，基本是隔日一片。
在那种剂量下，医生已经说可以不用服用激素了。
但是，我觉得反正对身体伤害已经不太大，如果能够让身体继续保持平稳，继续服用激素也没什么太大关系。我深深地懂得“维稳”的重要！

2003年的非典，不仅检验了中国的公共医疗，也验证了我的身体对激素的反应，证明着实不像想象的那么简单。

非典严重的那段时间，工作不能正常进行，医院不到万不得谁已也不会去。
恰好，我的激素在那段时间里没有了。

医生是早就说过，可以不再服用激素了，正好没有了，非常时期看病不方便，停掉就停掉吧，也就把激素停掉了。

停掉激素以后，身体还是慢慢出现了明显的反应：先是关节疼痛，接着肌肉也出现疼痛。

在那个情况下，身体出现了关节和肌肉疼痛，还是很担心的，不知道会不会引起病情的翻转，让之前的努力前功尽弃。
待非典危险时期过去，及时联系上唐大夫，请求及时进行诊治。家远情况紧急，再次入院检查。

检查的结果是，红斑狼疮本身基本上是平稳的，关节和肌肉的症状，反映着停药以后身体的情况，证明骤然停止激素的服用是不可取的。若想去除这些现象，需要重新去服用激素，待现象消失，再逐渐把激素减至为零。
2003年夏天，再次从3片开始，服用激素，等到后来全部停掉激素，已经到了2006年底了。
遭遇骨刺——退行性骨关节炎
日子平缓地延续着，对正常人来说，有些乏味；对患者来说，确是值得欣喜的，平淡也就是平安。

2005年春天，膝盖变得不给力了：看见汽车到站，不能赶着跑两步，追上即将开动的汽车；上楼膝盖疼，下楼膝盖更疼；不能使用蹲式卫生间，蹲不下去，蹲下了站不起来。

当红斑狼疮基本平稳时，这种现象的出现，也让人对幸福生活的信心大失：我40多岁，就该像七老八十的人一样，举步维艰？

协和医院骨科专家的诊断是：退行性（或老年性）骨关节炎，俗话所说的，长骨刺了。他说：你不能登山了，但还不能不活动，只有适量的运动，才能帮助膝关节吸收到——钙。

书，一直是我求救的途径。以往放松心情靠书籍，书店时常会光临。
竟然发现了韩国的《大步快走》，阅读结果是接受了这个理念——关节疼与腿部肌肉无力有关；如果增强肌肉力量，会给关节强有力的支撑，可以减缓压力，避免膝盖的损伤。

苍天不负我，我必报苍天。
忍痛起步走，上午、下午各一小时（因人而异，切莫简单模仿）在公园里走路。
3个月过去，体重减了10斤，膝关节的疼痛消失得无影无踪。

生日那天，凌晨4点左右离开回龙观的家，9:30到达王府井北头的单位，徒步5个多小时，完成23公里，给自己送了一份重重的生日厚礼。
那天，我48岁。
大自然的治愈
行动无障碍，工作之余就喜欢到周边转悠。
2003年的非典也提供了一个很好的契机，当时不少人不能正常上班，有了在城市周边走一走，登登山的机会。

而我们也正因为有了这个契机，在大山里认识了很多驴友，跟随着参加各种各样的登山和徒步的活动。一走就延续了十多年。

这些活动，不仅让我们有了更多活动的时间，到大自然当中放松了身心，得到治愈，同时还有了更多接触同类朋友的可能，生活变得充满乐趣。

2005夏天开始的，打那以后，接触到了更多的户外的朋友，有了固定的周末生活，基本上周六都会去登山。
开始跑步
还是为了登山。
2011年，专程去登四姑娘山攀登大峰和二峰，领队认为每个人都基本上可以达成攀登目标。
而我只能够登上四姑娘的大峰垭口，海拔3900多米。

在海拔3500米以上，只觉得呼吸费力，走50步，就要站在那儿喘息一会儿。
向导坐在前方的大石头上，为我加油，而我告诉他，不要油，只要气。
这样的身体条件，只走到大峰垭口歇息，向风雪弥漫的峰顶眺望。

登顶的队员从大峰峰顶回到山谷，第二天去挑战二峰，而我和另外两名队员只能回到山下。
事后和大家讨论：怎么能提高心肺功能？
有人说：一个是跑步，一个是游泳。

游泳是有多种限制的，而且池中水也寒凉，还是选择跑步！

最开始对跑步，不太有信心。
一是呼吸调整不顺畅，体力也不够，跑一会就得走着了。
在很长一段时间里，能跑步半小时，都是我心心念念的愿望。
二是跑步很单调，社区公园里跑不畅快；大马路上车多红绿灯多，也是不爽。
通过微博，看到那些跑者体会到幸福，也期待自己有朝一日成为那样，就继续跑着。

正开始将跑步作为常规运动，是到了2011年的秋冬季，但是始终有点担心，怕自己的膝盖有问题，所以不太敢，盲目的去跑步。

通过网络了解到，三夫户外店有跑步的讲座，讲座上知道，在奥林匹克森林公园，每周末有跑步的活动，就打定主意去看看。

第一次活动，发现很多人穿一种紧身裤（压缩裤），据说对腿有保护。
而我恰恰以前买过这类的裤子，因为登山过程中妨碍腿的高抬，一直搁置着。

翻出沉睡的压缩裤套上，去公园跑了几圈。这种裤子能够将腿部的肌肉和关节稳定住，结合严密地使劲儿，跑步变得有力。最最关键的是，跑完步，再上楼梯时，膝盖没有异样感，终于可以不再担心自己的膝盖了。

从2012年春天，比较正规地跑步开始，直到2012年11月25日，跑完了第一个马拉松。
心脏受损
高兴，真心高兴！513（5小时13分钟），我的马拉松跑完了！
别说曾经是重病患者，就是正常人，能够完成马拉松，都是个非常事件，对吧。

高兴得太早了，接着就来了磨难。
比赛的过程当中，跑得比自己平常的速度快，第二天接着的是，很明显的心脏不适。

第4天，不得不去医院检查，一系列相关心脏的检查，只是发现心律不齐，看不出明显的损伤。所以也就没有什么治疗，拿了一些调整补充的药，也没怎么吃。
后来，大概有两周心脏都是，难以描述的难受。
希望还在
在这种情况下，不太敢跑步了，担心会把自己的身体损伤太大。
可是我知道一定会找的适合自己的运动的。坚信“茫茫人海，终生寻找，一息尚存，就就别说找不到。”（《渴望》）

然后通过网络上的微博，了解到一个叫@雨朦朦，尝试赤脚跑，就是光着脚，不穿鞋跑。
她的跑量逐渐从少到多，然后去跑一个又一个马拉松。
她一些理念我是欣然接受的，比如说：要根据自己的身体情况来，倾听身体的声音，要慢跑。
2013年5月，@雨朦朦建立，赤脚跑习练营，我报名参加了。

一开始跑，就能够赤脚跑5公里以上，跑5公里到10公里是没有什么问题的。
但是如果要光脚跑到42公里，需要大量的时间练习，而我练的时间不够多，所以2013年没有参加北京马拉松。

2014年，继续着赤脚跑步的练习，再次报名参加了北京马拉松。
前半程比较放松，跑得有些慢；后来发现时间不足，赶紧追，终于最后一分钟，跑进大门。
由于在最后关门时间内跑完是很紧张的，感觉还是跑得不从容，总觉得应该，完成一个从容的马拉松。

2015年继续练习，也更多地参加跑步的活动，听讲座，参加训练营。
最后完成了9月20日的北京马拉松，11月15日的泰国曼谷马拉松。

几年下来，身体越来越好了——跑步和赤脚跑带来的身体改变，比走路和登山明显。
比如说，跑步带来睡眠和排便越来越按时和正常。
以前的遇冷过敏、夏季脚凉，低血压、低血糖的症状都慢慢消失了。
请跟我来——“为SLE而跑”
2015年的北京国际马拉松，是北京的第一次全程马拉松，报名火爆，7万人抽签。
我当时扪心自问，已经完成过穿鞋的、赤脚的全程马拉松了，还要去赶这个热闹吗？

细想下来，为自己已经不重要了
——“为SLE而跑”则是有意义的。
如果我中签能够参赛，就“为SLE而跑”。
就是想告诉和我一样，被打上“SLE”印记的特殊的你，
别担心，跟我来；我行，你也行。
伸出你的手，让我们相携相伴，
一起去看人生的无限可能，去看人生的别样美丽。

正如“陪你看草原”歌中所唱——
因为我们今生有缘，让我有个心愿，等到草原最美的季节，陪你一起看草原。
去看那青青的草，去看那蓝蓝的天，看那白云轻轻地飘，带着我的思念。
陪你一起看草原，阳光多灿烂，陪你一起看草原，让爱留心间。