2005年确诊的时候,我儿子才三岁半,看到他在病房外蹦蹦跳跳的样子,我心想:如果能坚持到儿子10岁我就满足了。


现在,儿子就要高考了,我还想陪他一起去大学校园里报道。


——觅友紫妍


当癌字出现在生命中时,大多数人的第一反应是不敢相信,甚至逃避现实,“晴天霹雳”的感觉过后袭来的是阵阵恐惧和愤恨:


难道我的生命就要这样结束了吗?


为什么上天如此不公,偏偏选中了我?


我到底做错了什么?

...


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从逃避现实到接受癌症是一个极为挑战个人意志的过程,能够挺过来的人都是英雄。但是她,三次患癌,经历了生命不可承受之重,面对抗癌这场拉锯战,从来没有认输过,也一直笑到了现在。她叫紫妍,来自觅健社区的榜样力量。(以下内容根据“紫妍”自诉整理)



第一次患癌:事业还是健康?


我从事的是金融管理工作,2005年正处于事业上升期,有一个非常好的晋升机会,正当我准备迈入人生新阶段时,一纸乳腺癌诊断证明书打乱了我的人生轨迹。


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右乳浸润性乳腺癌一期,三阴型。


我对它并不陌生,因为单位的同事也是这个病,看她活得好好的,我似乎不那么害怕了。治疗结束后不到半年,在单位领导的鼓励下,我重返工作岗位,继续编织我的事业梦。



第二次患癌:怎么又来了?


就这样过了五年半,在一次单位体检中突然发现左乳有一个包块,当时的B超医生说没问题。但我还是不放心,去找了原来给我开刀的乳腺医生,他一摸就说不是什么好事情,让马上住院做手术,术后病理报告显示:


左乳浸润性乳腺癌一期,三阴型,依然是原发。


经历了第一次乳腺癌治疗,我也算有点经验了,这次面对癌症就没有那么恐惧了。可说不怕是骗人的,一方面孩子还小,不想让他这么早就没有妈妈。另外一方面心里也嘀咕:怎么癌症又找上门来了?为了后续的康复,与家人商量后,毅然放弃当时高薪的岗位,病休在家调理。


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久病成医,通过学习抗癌知识,我知道BRCA基因突变,不仅会增加乳腺癌的风险,也会加大患卵巢癌的风险。在得知自己携带了BRCA1突变后,我毫不犹豫的决定要做点什么。因为我很清楚:乳腺癌相对还是好治疗的,要是得了卵巢癌就麻烦了。于是在跟医生的商量下,2015年8月份我做了卵巢去势手术,把双侧卵巢及附件都摘除了。心想:这下应该安全了吧。



第三次患癌:人生如戏,电视剧也不敢这么演!


2015年11月,我在腹部摸到了一个包块,因为刚做完卵巢切除手术不久,根本没有考虑是卵巢的问题,以为是手术伤口没有处理好留下来的。


结果,命运又跟我开了一个玩笑。经过PET-CT发现下腹问题后做了手术,确诊浆液性卵巢癌并伴有大网膜、子宫和肠转移,四期。


不是已经把卵巢切了吗?为什么还会得卵巢癌呢?我反复思考也找不到答案,后来几位医生多番讨论后有了一个初步的判断:可能是手术过程中没有切干净,反而加快了癌细胞转移。


来不及悲伤,我接受了6个疗程的化疗,幸而化疗效果很好,第一次化疗结束后我的CA125的指标就恢复到正常范围。


由于携带BRCA1基因突变,在主治医生的建议下,我选择奥拉帕利进行了维持治疗。当时国内大陆还没有这个药,我每两个月就要去一趟国外,带着十几万的药回来,非常麻烦。但想着能治病,这点困难也不算什么,就这样持续吃了一年奥拉帕利直到2017年8月份,期间保持着不错的状态。因为用药费用相对昂贵,如果一直吃药就是烧钱的节奏。后来经过跟主治医生沟通,暂定服用一年就没有继续吃下去了。


停药以后也一直比较正常,当然我也一直在坚持通过养生运动和中药调理来提高我的免疫力。


但是,我复发了!


“但是”这次词我非常不喜欢。每一个“但是”都接着一个不好的消息,每一个“但是”都需要巨大的勇气来面对。


微信图片_20190611093711.jpg图片来源:摄图网


2018年6月份复查时候我的CA125悄咪咪的升到了19,我隐隐有种不祥的预感。果然,两个月后,肿瘤标志物指标全部上来了,意识到事态的严重性,马上又安排做了一个PET-CT,检查结果:卵巢癌多发转移,包括肋骨淋巴结转移和锁骨淋巴结转移。

在卵巢癌复发的化疗期间,我从觅健平台上得知以前吃的奥拉帕利马上要在国内大陆上市了,开心得不得了,感觉它就像是一场及时雨一样出现在我面前,开心之余我的第一反应是:能够进医保就好了。


其实,我在第一次停药的时候犹豫过,担心如果停药了万一复发是不是就不能用奥拉帕利了,但是我的大陆主治医生和国外医生一致认为,即使停药后复发,可以再次使用奥拉帕利作为复发治疗后的维持治疗。所以我知道,我依然可以从奥拉帕利中获益。



最大的希望是可以终身用药


说真的,能用奥拉帕利是幸运的,如果不耐药,一直吃下去是那最好的,但这是一笔不小的花费,所以病友们都很希望这个药能够进医保减少费用。


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我们现在买药相当于完全自费,如果进医保了,药价也便宜了,同时国家能够报销一部分,商业保险能够报销一部分,剩下的自己承担,减轻了非常大的压力,我们也就不会因为经济原因而轻易停药啦。


我希望我可以一直使用奥拉帕利,不仅保佑自己的病情不进展,也期盼早日入医保。



现在的生活:知足且幸福


2005年确诊乳腺癌的时候,我儿子才三岁半,躺在病房里看到他在门外蹦蹦跳跳的样子,我心想:如果能陪我儿子到10岁就很满足了。


2010年二次确诊乳腺癌,我儿子八岁了,我偷偷许了一个愿望:希望能够看到儿子小升初。


2016年卵巢发病的时候,我儿子刚好在读初三,我的目标是:看到儿子中考考上一个好学校。


结果,我就是靠着一个一个目标的实现坚持到了现在,而现在,我又有新目标了:我希望能够陪儿子去大学校园里报道。


我的朋友们都说乖巧的儿子是我的动力,也是上天派来报恩的。能够陪伴孩子的成长我很欣慰。还有家人一直以来无微不至的照顾和不离不弃的相伴,促使我要好好保护自己,爱自己,我的身体健康,不错状况,就是对家人最好的回报。


现在的我,每天上午都会到公园去锻炼,和病友们聊聊天,互相分享正能量,下午就看书休息,做做烘焙或小手工。偶尔和康复协会的病友们一起去做义工,节假日就和亲朋好友们外出游玩放松心情,享受生命中的每一天。


微信图片_20190611093721.jpg紫研的部分烘焙成果


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紫研手工作品



只有内心强大,才能走得更远


挫折打败弱者,成就强者。抗癌的这14年来,我经历了三次癌症,每当受到死神威胁,我都告诉自己不能放弃。互助君让我分享抗癌心得,我想了想总结成以下四点;


1

学习疾病知识,做到心里有数


相比其他人确诊癌症时的抗拒,我的心态还是比较平和的。不巧的是,在我发病前,单位的同事也曾先后两次确诊乳腺癌,她一直保持很乐观积极的精神,而且病情也非常稳定,给我起到很好的榜样,从她那里了解到,乳腺癌还是一个比较“乖”的癌症,因此,我有信心治好它。


微信图片_20190611093732.jpg图片来源:摄图网


另外,在确诊卵巢癌之前,我主动了解BRCA基因并做了检测,知道这个基因不仅跟乳腺癌有关,还可能会引起卵巢癌。我去查了很多卵巢癌的资料,知道卵巢癌不像乳腺癌,是一个很麻烦的病,会不断复发。


所以,即使没有干预成功,但我所学习到这些疾病知识,也能够帮助我获得很好的治疗。比如说怀疑到卵巢癌时,我知道要去哪个医院的哪个医生,它的治疗方案和预后情况大概是怎么样的,心里有数才能从容应战。


2

想尽一切办法提高免疫力


卵巢癌治疗的关键是延缓复发,四期的我第一次复发距离上次化疗结束也有2年了,这提高了我再次治疗的效果。所以,复发化疗中,打到第二次的时候我的指标就恢复正常。


微信图片_20190611093737.jpg图片来源:摄图网


如何延缓复发呢?除了吃药以外,我个人觉得通过健康的生活方式和锻炼来提高免疫力也很关键。从16年3月份开始,我坚持每天早上花3~4个小时做中式养生运动,虽然觉得养生运动对卵巢癌效果不太明显,但是要提高免疫力总得找一种锻炼的方法,中式养生运动就很适合我。


另外,我每个月都要去看中医。有一段时间我很犹豫要不要继续吃中药,担心吃中药会影响靶向药的效果。后来我咨询了我们当地一个大型中医院的肿瘤医生,他说给我开的是调理脾胃提高免疫力的,不是治肿瘤的,不会增加身体的负担,我也就一直服用到现在。


3

感恩生活,珍惜每一天


我很感恩我的朋友和家人,他们在我生病的时候给了我很大的支持,我就是为了他们也要坚强的活下。也要感恩全国各地的病友,我们一起分享医疗资源,分享康复期的饮食和生活,成了无话不谈的好朋友,感恩那些长生存的病友榜样,给我们来带了巨大的抗癌的信心。


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也是怀着这样一份感恩的心,我格外珍惜生命中的每一天,虽然不能延长生命的长度,但是尽量扩展生命的宽度,提高生活品质。癌症确实挺可怕的,但至少它让我们有一个接受的过程,比起那些发生意外的已经幸运很多了,想到这里也就没有那么糟糕了对不对?一家人最重要的是整整齐齐,为了家庭幸福,我也会积极努力走好我的康复之道。


在这也要特别对病友们说:希望你们要学会接受癌症,与癌宝宝共存。也希望你们加入正能量的交流群,和正能量的人交朋友,不要听信谣言。


4

战胜恐惧,你就无敌了


对于卵巢癌来说,第一次治疗是非常关键的。那些病急乱投医的人,一方面是没有做好充足的准备,另一方面是心中的恐惧作祟。治疗过程中,有坚定信念和正确抗癌方法的人才能走得更远。


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最后,套用最近贸易战中我们国家的态度来做总结:


面对卵巢癌,不愿复发,但也不怕复发。抗癌,奉陪到底,经历过前半生的风风雨雨,什么样的阵仗没见过?在抗癌这条道路上,必然会有艰难险阻,但是只要战胜心理障碍,就能战胜癌症。

 

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一个人最大的破产是绝望,最大的资产是希望。

今日觅语