自助者天助之—写在癌后余生一周年

      2015年5月,刚从工作岗位上退下来父亲因为胸水入院,随后确诊为肺腺癌4b期,多发骨转移、肾上腺转移、纵隔淋巴转移。从此,我开始了与癌共舞的生活。
      cea、ca199、基因测序、19突变、21突变、化疗、含铂、不含铂……无数信息量喷薄而至,陌生且彷徨。下一步如何办?选择怎样的路子走下去?一个个问题急需回答但我却无从入手。痛心疾首,五味杂陈,心里像有一个五色的大染缸,时刻在翻滚。当时就一门心思要找最好的医生,去最好的医院,得到最好的治疗。而且我也确实做到了,通过关系,我找到了肺癌方面顶级的专家,而且我可以直接到他办公室与他当面沟通,即便在他去美国领奖的时候,也可以通过短信沟通病情。但是,即便这样,父亲的身体还是一天天憔悴。传说中的靶向治疗并没有发挥出神效。
     这时,我一个朋友发生的一件事给了我启发。她一向身体很好的母亲因为心脏病突然去世了。在一次聊天中,她对我说,其实我算是幸福的,因为起码我还有机会去努力。我就是这样开窍了,从那一刻起,我决定了由我自己来给我父亲治病,不懂的就学,不再依赖医生以及专家了。此后的事情就像武侠小说中的一样,我天天看肺癌的材料,向我的医生请教。看他给我的医学材料,全英文的,全是专业词汇的我照看不误,运用着父亲给我的智商和教育基础,尝试着去挽留他的生命。
      父亲靶向治疗失败后,医生和专家都说要么化疗要么更换其他靶向药物进行尝试。但此时的我已不再是那个吴下阿蒙,我觉得我看清了靶向治疗在我父亲身上体现出来的局限性,所以我选择了第三条路,pd1,并且一直坚持到了现在。
       我不依赖医生不代表我不需要医生,只是有些时候,医生的决定不是最好的,因为毕竟他只是一个外人,而且他不会像亲人一样去体会病人的疾苦,我在这里说我最近的一个小波折,大家可能就会理解了。我父亲近两个月一直为便秘以及食欲不振所困扰,开始我不当一回事,但慢慢我竟然发现他逐渐在消瘦,于是我将他吃的药拿出来研究。我发现医生使用了氯吡格雷以及阿司匹林双药抗凝(因为他曾经中风),同时为了减轻阿司匹林对胃肠道的刺激,使用了奥美拉唑抑制胃酸。同时为了解决便秘的问题,还开了香丹青来吃,只是整个人越吃越憔悴。我分析后将双药改为氯吡格雷单药抗凝,取消了抑制胃酸的奥美拉唑。同时取消了那个本质上是泻药的香丹青,改为香港购买的toxout,结果只用了三天,整个人的气色就有了明显的好转。为何?因为奥美拉唑虽然能保护肠胃,但代价是抑制了大部分的胃酸分泌,这样会使整个消化系统絮乱,带来便秘以及食欲不振等问题。取消了阿司匹林,只采用对肠道刺激小的氯吡格雷,这样就可以取消奥美拉唑,这样肠道的活力就自然回来了。至于香丹青,问题就更大了,这个里面含有中药黄芪,这种中药不但有肝毒性,而且可能会影响pd1起效,这可是大名鼎鼎的陈列平教授亲口说的。地球上知道这事的人没几个,别问我怎么知道的,我只想说,自助者,天助之,与各位共勉。

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小时候父母为我们撑起一片天,而现在我们需要为他们撑起一片蔚蓝的天空,驱散云雾终见阳光!
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2016-05-07 17:40:02
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看的我眼泪都掉下来了!我父亲2020年12月13日(这日子我也是醉了)确诊低分化肺腺癌,和您父亲情况非常相似,多发锥体骨转,肾上腺转,淋巴转,Egfr19突变,同时PD-L1高表达,目前吃9291半个月了,同时贝伐培美卡铂化疗,如有幸,拜求指点,为父亲寻个生的希望🙏
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2021-01-12 19:15:20
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潘念宗医师也说黄芪,阿司匹林不能吃。
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2016-06-27 15:29:38
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请教阿司匹林肠溶片会好些么?
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2016-05-07 20:39:53
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关注中谢谢你是第一个吃螃蟹的人
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2017-10-16 07:44:56
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真有心
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2016-05-07 17:47:51
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楼主不光有才,也有德,更有孝!你所说的顶级专家是吴一龙教授吧,我也专程去过广州预约过,可惜当时没听吴院长的意见进行手术,己至拖到现在还要做手术,治疗路上走了很多弯路,耽误了三四个月,希望没有错过最佳治疗时机!
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2017-10-29 15:08:08
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Snoopy,我爸是小细胞,肺鳞,神经内分泌癌混合,现在已化疗两个疗程,有什么好的建议吗,能用pd1吗,而且发现跟医生交谈的时候,如果有自己的想法,治疗方案,医生还会不高兴,说相信医生就可以了,唉
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2018-11-24 11:20:11
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你好!你好嗎 我是印度的Naveen 我是抗癌药物经销商
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2017-12-02 14:00:13
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2018-02-16 21:41:01
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请问您家人现在还在用pd1吗?还是已经控制住而后停用了?
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2016-05-17 21:59:39
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厉害!👍向你一样好好学习!
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2017-12-21 10:32:03
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请问toxout是肠毒清还是多奥的膳食纤维,谢谢楼主
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2018-03-23 21:33:18
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很赞同,要自己多学点
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2016-05-07 17:03:11
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向你学习
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2017-12-02 06:29:27
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您是否方便和我们分享一下您家人用k到治愈的经历与经验呢?这段经历真的很鼓舞人心
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2016-05-21 20:45:41
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pd1在哪边接受治疗的?问了好多医院都没有?
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2016-06-28 22:25:07
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痊愈了
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2016-05-19 09:41:24
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大神,我也想自助,请问有关肺癌材料的书籍有推荐的吗?我不想只是一个无知的小白。感谢大神
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2020-01-23 12:47:53
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我是一位家人刚确诊肺癌晚期的菜鸟家属,学习了!感谢您的大爱!好人有好报!
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2020-01-05 19:18:26
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帮忙问下,肺腺癌脑转移后,转移瘤卒中,有什么好的办法没?谢了
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2016-05-13 08:54:28
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说得真好!谢谢
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2016-05-07 16:28:54
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从头到尾的学习您的经验 佩服之余 由衷的感叹 知识改变命运
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2016-09-26 18:58:18
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自助者天助之!
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2017-04-08 21:29:36
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怎样去香港打PT1的,到那家医院
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2016-10-01 06:54:39
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虽然大家得病初期都会研究病情和药物,但是很少有人能做到这么彻底的,棒棒哒
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2016-05-09 12:39:21
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只有深爱患者的家属才会这么深刻的去学习药物的相互作用并做出正确的选择学习并实践中
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2019-09-01 12:28:32
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黄芪影响pd1,感谢分享🙏
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2020-12-31 22:34:20
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我妈身体弱在吃中药调理,如果要用免疫,那就不能让大夫加黄芪了,我妈胃不好,胃疼胀满呕吐,在吃胃复安,知道这个常吃不行,换昂丹司琼,奥美拉唑偶尔也在吃,听您这样说就不能吃了,您说的氯吡格雷治胃吗
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2019-10-18 07:35:20
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有kras突变,stk11突变,pd1阴性,可以用免疫吗?
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2019-10-03 20:57:31
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