【经验分享】3922-117天 现在病情稳定

大家好：我家肺腺癌晚期，化疗，放化结合，治疗半年无效，免疫力下降，导致脑多发转移。吃克药三年。LDK378，13.5个月。3922一117天，现在病情稳定。服3922的效果也超级好。病友希望我把经验写出来分享，希望能帮到大家。

1、癌症不可怕：坚定信心，开心生活。做高兴的事。看喜剧。脑中分泌内腓肽能调病。

2、早睡：睡好子午觉。睡眠是最好的养生。但我家那位因为4年脑瘤和积液影响，就是睡眠差。我父亲肝癌8年，睡眠好，心态好。吃些保健品，现在还活的不错。

3、补充维生素类营养品。适量补钙。

4、每天出门锻炼最重要。适量别累着。有氧运动，瑜伽，爬山，走路均可。

5、呼吸新鲜空气：森林中含氧量高。氧气调病。

6、每次做完CT多喝水排毒。

7、每天晩上泡脚。最好按按。通经络。

8、吃新鲜蔬果。喝蔬果汁，我们也没坚持住，但一定有效果。麻烦就吃水果。

9、少吃肉，多吃鱼。不吃糖和牛奶。把酸性体质变成碱性体质。

10、可以吃多种豆子。他不喜欢吃豆，我把煮豆子的水给病人喝。

11、经常补充干果营养高并且抗癌：核桃，杏仁等。

12、每天注意补充鸡蛋清，蛋白质粉类食物。条件好吃海参，也可增加灵芝孢子粉。

13、淮山药芡实红小豆薏米水可常喝。

14、保肝药建议水飞蓟，严重时用美能片联合水飞蓟，美能片量要根据情况随时调整。心脏减毒用Q10。保胃用胃复安，脚肿用芦荟㬵按摩、多活动、脚抬高少控。心脏毒性用倍它乐克。保神经可以选甲钴胺。

15、疾病不是药物、手术、放疗、化疗治愈的，而是依靠启动人体的自我修复系统康复的！所以基因突变的，坚决吃耙向，不化疗。大多药物都没用，经过药检证明的。只能提高百分之二的生存律，导致免疫力下降不值得。培美和贝伐可以最后考虑。

16、找对耙向药。按顺序吃，尽量延长每种药物的使用，给病人争取等到新药出来的时间，达到康复或带瘤生存。但是耐药要及时更换。我们吃靶向顺序：克三年，控制胸和淋巴转移瘤。同时头转用伽玛刀。头转瘤太大，换药378，3.3厘米的肿瘤12天缩小1.5厘米，神药可以救命。头转4厘米多时，换药3922，十天，肿瘤缩小1.3厘米，神药可以救命。

17、可以了解一下原始点。手法要轻，帮助病人恢复，解决吃耙向带来的局部疼痛。

18、腹泻腹胀时吃江中乳酸菌素片，产生益生菌，效果好。病人菌群失调更容易滋生癌细胞。

19、放疗产生负作用：食管受伤，放射损伤。在放疗时先保护：维斯克。

20、出汗用玉屏风颗粒，效果好。

21、3922控制脑肿瘤效果超好。吃3922我感觉应该在上午，25mg足以入脑，吃完睡会吸收好。晚上会引起兴奋，由其是头转病人，有脑积液影响睡眠。不利于调整。头积液多病人应先脱水，再吃3922，或间隔二天。因为药物起效快，水马上就出来了，容易压迫神经。并且要严密观察头部的水总会出来。保肝保心药跟上。保心的Q10可以加量吃。心脏毒性引起心跳加快可以吃倍它乐克。服3922无脑转20mg，有脑转25mg吃起。身体感到不舒服，沉或病造痛，发烧时，加量就有点晚了，觉得20天后一定加量。小剂量时一次吃。注意每个人病情轻重不一样，转移部位多少，肿瘤大小也不一样，服药的剂量适应后根据病情随时增加和调整。3922大剂量效果一定好，但也不能突然加量。刚开始要注意水，服3922第4一5天，水马上涌出来。头吸收不了水。要单独处理：250mg甘露醇或者加1一2次地米。(缺钾吃香蕉补充）身体有病造：小量的水可以吸收，不处理。量多也要单独处理。

我第二次提到积液的问题，是因为积液问题绝对要重视。3922控制肿瘤好，但出水快，也不吸收水。3922可以按体质加量，10天会有体会，是适应还是不适应。不适应的副反应，要先解决掉。不然量吃上去会出问题。每次加量按10mg即可。一般加到60mg问题不大，我们试出来了。（也因人而异，因为3922的神经毒性也不容忽视，也有吃耙向时间长而累积的毒性）可以稳定时间长一些再考虑加量。

每个人副反应也都不一样，我家眼皮、脸稍肿过，嘴干，手脚背肿。手脚肿可能是心脏毒性的信号。每个人吃耙向时间长短不一样，心脏承受的能力也不同。50mg以后注意心率就可以。这是从我家反复当中看到的。体质好，心脏一直好，肝也好的人，量加快点还行。上60mg一定停时间长点。我觉得分两次服用也应该挺好。3922的量猜测是累积的。如果出现问题，应立即减量调整，调整好后再适量加回去。

我们吃3922时间毕竟很短，体会有限，写出来希望病友少走弯路，仅供参考。每个人的实际情况不同，现在治疗方法先进，总有新药出来。希望每个人都找对耙向，吃好耙向，早日康复！

补充：如何吃好378一一378要求饭前一小时，饭后两小时服用。反应大可以饭后半小时就吃。只要不吐出来，不用太强调时间。五粒反应大，可以改吃四粒，但开始服用尽量用大剂量把肿瘤压住没活性。实在适应不了反应大的逐渐减量，但不能低于三粒。腹泻用乳酸菌素片，腹泻严重加易蒙停。吃378前后两餐尽量少油或不吃油性东西，做菜用橄榄油，可减少腹泻。胃痛吃达喜。最好用原始点按摩，效果好。维生素、乳酸菌、灵芝、Q10、海参建议常吃，补充营养也解毒。癌症病人吃耙向几年后会出现手肿、脚肿、腿肿的现象。考虑是毒素的累积。水肿的原因大概有心源性、肾源性、血栓、肿瘤压迫静脉、细小淋巴管阻塞导致淋巴回流不畅等几种，中医主张健脾去湿利尿，建议查一下蛋白、肾功能、查凝血，D一二聚体。并及时处理，最好提前保护好身体各个器官。以便后期吃久吃好耙向药。

（1）不要一说化疗就谈虎色变。现在抗呕吐药好了，化疗的付作用因人而异，我爱人在前期化疗期间就几乎不影响吃饭，但要考虑连续长期累积毒性，化疗和靶向治疗双进行可为新药争取时间。

（2）易瑞沙有引起视网膜脱落付作用，导至失明，一旦发现流泪不止，就要考虑是否停药，我爱人就是这种情况，差一点没有双目失明。出现这种情况考虑化疗，因为化疗对多发转移效果还是比较好的，我爱人通过化疗才回复一只眼的视力，另一只眼由于视网膜脱落失明。 

（3）新靶向药联合易瑞沙治疗时，应考虑体质状况。因为网上说新靶向药应考虑加上以用过靶向药，否则效果不好，我爱人用卡博替尼 易瑞沙付作用大，3个月体重下降8公斤，体质越来越差，服药前体质已经很差。现在我用4002 易瑞沙，虽然病情得到控制不住，但付作用力无法承受，我准备单药偿试个。