父亲上个月确诊恶性间皮瘤,很不幸摊上小众癌种,但我要立帖自救!

今年的四月份入院,因胸腔血性积液初步诊断为肺癌晚期,后转至广州广医,排除肺癌,诊断为结核性胸膜炎。期间的心态起伏就不说了,相较后来的确诊,算是预埋了伏笔。可那是第一次,感觉上天与我们开了一个天大的玩笑。


回家后,按结核治疗了一个月,胸水仍控制不住,六月中回广州,做胸腔镜手术,取活检确定病理。

这次,再也不是老天的骗惊了,老妈的预感毫无防备一下被证实,病理结果显示,低度恶性间皮瘤。


得知确诊的那一刻,反倒哭不出来,缓了好一会,再三确认无误后,彻底奔溃,无时不刻,眼泪都像决堤一样,这个世界上最爱我的男人,怎么可以,怎么可能,怎么会呢??


间皮瘤,是恶性程度很高的一种恶性肿瘤,预后差,中位生存期一般一年到18个月,我花了好几天去消化这个信息,已经无法回想当时那种绝望,因为悲伤对于目前来说,是最没有意义的消耗,努力挣扎,才是正道。


我要为我爸争得一线生机,哪怕案例少得可怜,讨论几乎没有,一个人的黑夜,我也要去摸索,我要做我爸爸在接下来生命里的领路人。

过去三十年他给我他所有的爱,现在换我了,换我来照顾他了。


第一天记录,有点语无伦次,因为老爸这两天疼痛难忍状态不好,上来转移下注意力。先照顾他,再来更新病程。

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我觉得你第一步要做好的是止痛,疼痛会让人失去所有求生的欲望,而止痛是非常非常需要规范用药才能达到理想效果的,否则会走很多弯路,然而很多医院包括医生在这方面都做的很有欠缺,所以你需要学习止痛药的规范用药,先做好第一步止痛,再去寻求更好的治疗方案!
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2019-07-23 23:10:51
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世间,怎会有癌症这个东西? 何时能真正攻克癌症啊!
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2019-07-22 21:09:50
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加油
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2019-07-23 18:29:08
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说得好,悲伤是最无意义的消耗,努力自救才是王道。良好积极的心态是成功的开始,你不孤单,我们大家一起并肩作战,加油
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2019-07-25 07:59:11
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泰勒宁,奥施康定缓释片,吗啡即释片,芬太尼,先把这些阿片类药物的用法搞清楚,对于止痛就大概了然于胸了。
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2019-07-23 23:18:08
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感同身受,一起加油
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2019-07-29 07:53:22
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坚强面对!刚确诊时大家心情都一样,崩溃了。只能接受事实,想办法治疗。
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2019-07-23 10:18:53
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您好请问是广医一院吗
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2019-07-25 09:53:50
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我们也是恶性间皮瘤晚期!淋巴转骨转!别处有小结节!两次化疗没有控制住!然后免疫一次,说实话很神奇!我们在等这星期平稳度过然后来第二次免疫!加油
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2020-05-25 22:16:24
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加油!
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2019-07-23 22:33:24
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你好,能加好友么?我公公刚查出这个病
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2020-05-05 22:23:44
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加油,互相鼓励,我母亲乳腺癌转移了,我也要为她尽一切的努力
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2019-07-26 01:42:18
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一步步的来,加油!
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2019-07-23 19:18:38
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慢慢适应慢慢了解相信人定胜天
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2019-07-23 19:20:17
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加油,只要不放弃就会有希望
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2019-07-24 15:59:56
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我母亲才52岁 刚确诊也是胸膜间皮瘤 真的好无助 请问你父亲现在怎么样了 有没有什么好的建议方案呢
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2021-11-14 14:05:12
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15年终于迎来新疗法,间皮瘤一线疗法获批  小知禾05-31 17:49 订阅 近日,美国FDA批准Novocure公司的NovoTTF-100L系统上市,与培美曲塞和铂基化疗联用,一线治疗无法切除的局部晚期,或转移性恶性胸膜间皮瘤(MPM)。
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2019-12-25 18:02:24
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我父亲也是 要不要加个好友?
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2019-09-28 22:53:58
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日本那个是什么医院?
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2020-03-21 20:11:10
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提供爱我的信息吧 5月份我父亲上皮型恶性间皮瘤,在日本找的专家进行手术。胸膜切除 手术很成功,可惜在国内301做的胸腔镜 感染了 导致后背有一个肿瘤 手术也一并切除了。 日本医生说我父亲胸膜间的原发肿瘤处在非常前的前期 可惜背部感染 所以需要化疗 控制肿瘤细胞。化疗第一次 由于父亲反应十分过大 无法进行。然后在日本采用了新抗原 树桩细胞技术进行肿瘤细胞消灭。目前刚做 单从手术状态来说 我父亲术后三个月回复很不错 除了伤口疼痛 其他检查一切正常。这种病 国内的很多医生没有经验 只会耽误病情。这点我深有体会 现在也是希望越来越好。我也等着我父亲康复
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2019-10-15 18:26:50
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加油
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2019-07-23 16:58:04
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加油啊!一起与病魔做斗争!
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2019-08-02 16:02:04
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你爸爸现在怎么样了?在哪里接受治疗啊?我老公才31岁,前几天做了活检,医生说是恶性胸膜间皮瘤,可能在中晚期,他还这么年轻,我真的不敢相信,很崩溃
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2020-03-21 14:47:44
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哎,看着你们好难受,我是穷病
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2021-11-17 23:39:54
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你不孤独,加油
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2019-07-23 17:45:04
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2013-11-19 14:23:04
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