PD1停药满三年,SNOOPY有话说

PD1停药满三年了,一直保持完全缓解的状态。上天对我们真是足够地眷顾。回想起2015年父亲刚得病的时候,那种无助与恐惧仍历历在目,宛如昨天才发生的事情。在这几年时间里,癌症的治疗手段发生了翻天覆地的变化。大家从言免疫治疗必称魏则西到现在唯PD1马首是瞻,观念和眼界上也越来越与国际接轨。但是,最近我在今日头条了看到了一篇题为“为什么说手术是治愈肿瘤唯一的机会?”的文章,作者是北大肿瘤医院胸外科一位名叫王兴的医生。这篇文章的内容说的中规中矩,没有明显的瑕疵。但是,文章的题目让我觉得分外地刺眼。我觉得如果是2015年的我要是看到这个题目,想死的心都会有。所以,我忍不住当了一回“喷子”。结果一石激起千层浪,各路人马,有医生、有病人、有病人家属,对我提出质疑,认为我就是来“抬杠”的。短短两三天,回复和评论达到了107条。我推荐大家上头条上围观一下我与一位名为“豹子”的网友的辩论,里面涉及到PD1用药的观点,里面有两种思维的碰撞,我觉得很值得大家去思考的。那位网友(后来发现他竟然是一位医生)的观点是,“现在的知识很开放,知道了药物,用它也是很简单的事情”。我觉得,这种观点是致命的,尤其是当一位医生也持这样的观点的时候。最近我在这里与一部分病友交流中也发现,大家都存在“重药物,轻方案”的情况,都迫不及待地想用上最新的药物,想用上PD1,而没有从大处和远处去考虑整体治疗方案的问题。如果大家有兴趣,上头条看看我们之间的辩论,我相信会给你带来一次头脑风暴的。文章链接


今日头条评论截图:(图片有点多,精彩辩论在后面几张图)

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支持snoopy,我家病人一经检查发现已是肺癌晚期,全身转移,无法手术,医生给出3个月的寿命。幸亏看到了snoopy的帖子,我们果断从香港买了PD1,现在已经快三年了,状态良好,已经基本什么药都不用了,谢谢snoopy!
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2019-04-13 10:50:43
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你好,我很希望你能把你父亲的免疫治疗用药细节能给我们详细列出来,给我们个参 考,谢谢!
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2019-04-25 19:16:47
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辩论确实精彩。医生是尽力,家属是竭尽全力。医生是抓住大概率,家属是不放过任何可能。我帮家人,2018年底挂当地的肿瘤医院专家号,他让我不要迷信pd1,只能走化疗一条路。我换了现在的医生,能尊重家属,能沟通。现在我们pd1用上后,病人生活很好,缩小很多,各项指标都回到正常。感谢科学家,感谢好医生。
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2019-05-02 00:10:34
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SNOOPY大神,看到你的帖子很受振奋!感谢你的分享!我父亲去年查出肺鳞癌b中央型无法手术,我痛苦的彻夜难眠,经过广泛学习,最后决定采用免疫治疗。目前已经打了8针O药,1-6针效果比较明显,有一些发烧、乏力的副作用但不是很严重,肿瘤也在缩小;在打第七针时做检查发现较一个月前没有明显变化,医生判断会有进展,让加上 化疗。我考虑:一是我爸爸一直不知道病情,怕用化疗药父亲受不了,影响治疗的信心;二是 肿瘤标志物(第7、8针)都在正常范围内(治疗之前不在范围内);所以拒绝了化疗,继续单药。我想问您的是,我这样选择对不对,还需要做怎样的努力或附加什么样的治疗?补充:老人现在身体状况、精神状况都很好。
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2019-04-16 11:28:44
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我家就是看了Snoopy的帖子后一线直接上K,过程中也借鉴了大神提供的每日深海鱼油,卵磷脂,辅酶Q10以及酸奶配合的经验。目前病灶持续减小中,病人体感也较好。对我家来说,大神Snoopy的经验和方法让我们受益匪浅、深受鼓舞、信心饱满。我想,拥有话语权的权威医生更应该更加审慎地发表观点和看法,因为他们的一个小小的判断,足以影响很多家庭对于治疗方案的选择,而这些选择对于患者来说往往性命攸关。我支持Snoopy的抬杠
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2019-04-12 18:19:59
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您现在掌握的pd1方面的知识,我们都没有途径能学到。这是很可惜的地方,只知道您父亲是联合的伊匹木单抗,您若能把pd1如何增加起效率方面的知识,给大家分享一下就好了。
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2019-04-13 19:51:27
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手术仅仅是治疗癌症的多种手段之一,手术也不能保证治愈癌症也存在复发和转移的可能。靶向治疗尤其是免疫治疗的出现已经不断的颠覆癌症治疗的观念,晚期癌症如果能够得到有效的靶向或者免疫治疗也可以极大的延长生命。新的治疗药物治疗手段的出现即将产生癌症治疗的突破,即通过药物手段控制甚至消灭癌细胞,也就是使癌症最终成为一种有药可治的慢性病甚至治愈它。
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2019-04-12 22:04:17
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你好!希望你能提出宝贵的建议。我妈今年65岁,2018年4月查肺腺癌,淋巴脑转,21突变吃凯美纳近一年后耐药,又进行基因检测,仍是21突变,丰度比去年还高达70%多,TP53达50%,免疫表达80%,我们考虑上免疫,因老人三高上过支架,原本打算上免疫,医生考虑基础病多不建议,后建议培美十卡铂化疗(我们也不知这两者到底谁副作用大),2019年4月10日上培美十卡铂一次,4月13日老人感觉胃胀心跳加速,应该是化疗后副作用,现在我们家人在考虑是下一步直接上免疫还是三代靶向药?免疫的副作用不知老人能不能承受得了?三代吃不知有没有效果?想听听你的建议,老人很排斥这些治疗手段,让我们家属也很纠结,希望你百忙之中解答下,谢谢你!
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2019-04-14 14:12:17
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Snoopy 大神,向您求助,我妈妈肺腺癌3A期,52岁,手术切除病灶,有肺内淋巴转移,目前咨询的专家都是建议化疗,大神觉得呢?怎样能在大陆找到好的免疫治疗的医生呢
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2019-04-25 16:26:40
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看了你所有的贴子,再看了头条的辨论,沒有你这样的人脉,在15年的时候,你父亲的免疫治疗模式几乎是不可复制的,但现在能给我们的帮助和借鉴意义却很大,非常感谢,也很佩服你的勇敢和果断
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2019-04-12 21:23:12
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女儿刚18岁,鳞癌3b, 去年做了五次化疗,开始还是很好效果,现在过了两个月空窗,肿瘤进展了,但当时腋下的淋巴都消失了,现定为2b 期,目前放疗科让做30次放疗,胸内科让用k 药 紫杉,不知道怎么选,您有什么建议吗
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2019-04-14 08:14:17
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每次看你发的帖子,都为之而振奋,孝顺的你真为你父亲感到骄傲。我吃了一年靶向药现9291在耐药了,诊治过程简单三步,CT(肺Ca丿…PET一CT(骨转及多转)…基因检测(21突,T790突),现又多了个KRAS突,TB53显阳性,没作表达是因没有活检病理,所以现在在考虑要不要盲试pD1
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2019-04-26 12:35:37
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我理解楼主想表达的意思,我也觉得这样的论断很容易引起患者家属的反驳和反感,也就是一些评论里所说的“抬杠”,如果换作是我,我也会这么抬的,凭什么就一句话就让患者的希望完全破灭,那我们哲学中怎么说的,没有绝对的运动和绝对的静止,如果偏向哪一个都是错误的。所以这个问题就不言而喻了,凡事不要太绝对了,毕竟还有那么多绝望的人需要希望。
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2019-04-12 14:52:02
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你不经意间创造了一份隐形的“辛德勒的名单” ,无私的分享成功的经验,为了让更多的病友出现在名单上得到救赎。
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2019-04-13 21:49:43
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多希望咱们中国的医生也能像snoopy这样去专研,即使做不到专研能和患者共情也行,可是有几个医生能这样...。 你这样和他们辩论一下挺好的,水只有搅浑了才能被关注,没有经历过过得人怎么能理解患者和患者家属的那种绝望和希望。
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2019-04-12 15:58:58
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现在我父亲是高疑腺癌,引起了大量心包积液,医生直接要我们上PD1,不要等任何检查结果,节约时间。是否可取!
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2019-05-06 09:56:23
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个性化的病需要个性化治疗,像你有人脉有知识的毕竟是少数,绝大多数人都是医生说什么就是什么,我也是这样。很羡慕你,祝老爷子健康快乐!
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2019-04-12 12:01:03
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除了祝福还是祝福
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2019-04-26 07:24:23
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大神你好,真心请求您的帮助。我母亲51岁,3月确诊是肺腺癌3A期,3月26日手术切除病灶和清理了肺中的淋巴,淋巴有14个已经转移,脉管有癌栓,且侵及肺膜,医生是建议化疗,想请教您具体的做法,以及怎样可以找到到免疫方面的专家进行治疗呢
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2019-04-18 11:38:24
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感觉现在国内的晚期癌症病人和病人家属都要经历被医生用大数据否决生存机会的残酷
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2019-04-12 12:49:54
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snoopy,大家都是您父亲治疗方案的受益者。整天都盼着您能发贴。麻烦您有时间写写PD1耐药后的治疗规划和方案,也供大家学习参考。现在的国内医生,都是循规蹈矩的治疗,对患者和家属帮助不太大。非常感谢您
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2019-04-13 11:08:20
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在几个肺癌群里也有讨论snoopy案例的真假之辨。有人说snoopy就是一篇文章每月浮出来说缓解了,缓解了,甚至他的头像是两盒药,也被别人说成是卖药的,每次我都旗帜新明相信这是真的,只不过是大都数人没这么幸运!看到这样的案例大多数人都看到希望,不试谁知道自己是不是那个幸运儿
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2019-04-12 14:14:04
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我刚刚在头条中回复了,写文章的医生,包括为王医生辩护的回帖,我都感慨,这些人在没有深入研究免疫治疗甚至没有认真看你的回帖,就盲目的抨击。
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2019-04-12 11:14:18
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snoop大神,第一次化疗后转氨酶就高,现在吃宝保肝药输保肝的液体也还是降不下来
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2019-04-15 08:59:04
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楼主,不知道你能不能看到我的留言。我父亲2016年肺鳞癌1B,2017年局部复发,4次多西他赛+奈达铂,30次调强放疗。结果2019年2月再次局部复发,目前无任何治疗。以您的经验,有什么推荐的治疗方案吗?求回复!不胜感激……
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2019-04-13 13:20:21
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辨论很精彩,受益了。作为病人家属我们最想听到的是别人治疗过程中好消息!那就是希望!最不愿听到医生说所谓的生存期。只有给病人足够的希望,才能支撑他们渡过艰难的治疗过程。家属更是如此。总之医主的一言一行真的会引出巨大的风波,应该慎重。
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2019-04-12 15:49:45
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snoopy谢谢你,我父亲也是头部放疗后两个月上keytruda的,去年7月初做完的放疗,现在情况稳定。当时就是看到你的帖子,看到你提到卡特这个治疗细节,对你这个观点很赞同,即先杀死癌细胞释放标的抗原再择机上pd1。记得在天涯论坛上看到过一个肿瘤科专家写的连载文章,探讨如何利用免疫对抗癌症,其中他提到一点让我映像很深,他强烈建议在做手术拿掉瘤子前先做放疗,以调高免疫减少术后复发率,这个思想其实和你这个是相通的。我父亲查出癌症后我自己读了一些这方面的书籍,其中一本《众病之王-癌症传》非常精彩,把人类从古到今对抗癌症的历史梳理了一遍,认为用手术刀就可以战胜癌症是已经被事实证否,几十年前就被淘汰的认识。
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2019-04-12 22:23:23
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崇拜一下你
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2019-04-25 22:48:41
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一直想知道高表达起效低是为何?我妈就高走达,还没用,化疗一次,准备下次上,但egrf阳性,医生也说单药k药怕起效低
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2019-04-25 20:01:19
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你真的太棒了!
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2019-04-12 12:58:53
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