跌停的幸福

跌停的幸福

一个肺癌患者家属的心理路程…

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我们只是芸芸众生很普通的那一个,每天按时上下班,忙忙碌碌为了更美好的生活,闲暇的时候掰手机打游戏。后来我们买了大房子,有一儿一女,有时欢笑有时争吵…看起来岁月静好,仿佛一眼可以望穿的人生,像我们的祖辈一样白头偕老,在岁月流逝中看着儿女们长大。


古人讲天有不测风云,人有旦夕祸福是很有道理的,人生路上本不平坦,只不过我们习惯了平静和侥幸,忘记了也会有灾难和病祸。


大约是在5月份的时候爱人莫名的开始咳嗽,不太在意,就在忙碌的工作中一拖再拖,不知不觉又是几个月,咳嗽在一早一晚变得越发频繁,还有很多的痰。在去医院诊治和吃了药片后只有暂时的止咳,并没有症状的缓解。总以为年轻就是身体健康的资本,在咳嗽和治疗中依旧重复着忙碌的日子:匆忙的上班,不吃早饭,没空喝水,熬夜…


到10月份的时候,我们陆续的去过了诊所,二甲,三甲,病历本上一页一页的重复记录着慢性咽炎,既然是慢性,慢慢的治疗也变得理所当然,还从某宝购买的偏方,以为年轻,以为可以慢慢治愈,以为是普通的咽炎而已…


因为长时间的亚健康状态,并发手脚麻木,偏头痛,腰痛等症状,我们又陆续的做了脑核磁,腰椎扫描,唯独没有做胸部CT。咳嗽越发的严重,夜里咳醒,白天上班也是不停的阵咳,于是不得不再次到医院问诊,这一次医生给开了胸部CT,检查的次日,11.29忽然接到医院的电话,告知肺部发现阴影,需要尽快到医院做增强CT确认。一直到这个时候,我们还不清楚肺部阴影是个什么概念,从医生的电话通知中隐约感觉有一些不安,只是做梦也想不到的灾难,潜伏已久的肺癌开始渐渐露出狞狰的面孔,扑面而来~


很多个夜里,我深深的自责和后悔。耳边不停的萦绕着人间世的片尾曲:后知后觉,站在了悬崖边缘…从出现症状到确诊整整5个月,在宝贵的诊治阶段,足以从2B期拖延到4期。我曾经想用鄙夷的眼神去审视那些误诊的庸医们,我曾经固执的认为是那些不配称为白衣天使的人们间接的残害了生命。然而,我的爱人每天在我眼前不停的咳嗽,我却视若不见。也许正值婚姻中的七年之痒,我们之间多了争吵和相互指责,是我的冷漠害了我的爱人…


拿到片子我们很快的转到了华山医院,医生当时就诊断了肺癌可能,并马上做了增强CT检查,结果出来以后安排了PET/CT,一切来的太突然,她难以控制悲痛,情绪失控。医生没有办法,给我打了电话,我不知道怎么安慰她,只是暂时的平静了一下,挂完电话我的眼泪就夺眶而出,因为在值班,又不好让人看到,强忍着泪水脑子里一片空白,眼前挥之不去的两个大字--肺癌!


我不能没有你。我害怕回到家的时候喊着你的名字再也没有了人应答,我害怕习惯的拨打你的电话再也没有人接听,我害怕孩子们问我要妈妈…这些东西循环不停的闪现在我脑海,眼泪就一次次的涌出。引用网上的段子,戴眼镜就这般好,当你热泪盈眶的时候还可以在镜片后作片刻的掩饰。狠狠的强忍着眼泪,仍然在不觉中泪流满面。于是我不停的往洗手间跑,终于等到一个安静的时刻,在浴室里关上门像个孩子一样失声痛哭,这是我三十多年来最难过的一天~


总是拿着自己的无知当理性,心底有一丝侥幸,或许是检查错了呢,或许只是早期呢,PET/CT结果还没有出来…可是,亲爱的们,我要怎样才能接受这样的结果。PET结果出来的时候,我说看看吧,结论并不是太坏。医生看完结论讲预后不好的时候,我是不相信她的话的。气管镜检查结果出来的时候,白纸黑字写着检查到癌细胞,病理肺腺癌晚期,基因检测结果ALK的时候…当情感和医学发生碰撞和抉择的时候,就像南辕北辙的撕裂,心里一直有个声音在呼喊:不会的,不会的。理智却在退缩:为什么,为什么会这样~


片刻的冷静之后,我们匆匆踏上了寻医问药的路程。早上5点钟天还很黑,夜色朦胧中,车子在这个城市里面穿梭,像大海里面风雨飘摇的一叶扁舟,那么的渺小和无助。因为小方嫂子的帮助,帮我们安排到了专科胸科医院,帮我们通过各种关系联系到了临床实验组(后来没入组),帮我们寻找药物,在那段最黑暗的日子里给予了很多的安慰和关心。我不知道该怎么感谢她,或者已经无法用语言来表达。只愿余生也做一个好人,在他人危难的时候给予安慰和帮助。


相信病友们会和我一样的感受,刚确诊的这段时间是人生中最黑暗最绝望最痛苦的时刻,我们会问同样的问题,为什么会是我?我为什么会得癌症?我还能活多久?没有答案,没有回音,感觉整个身体在黑暗中不停的坠落,看不到希望,拼命的挣扎想抓到一点什么。什么也没有。于是我疯子一样的搜索着各种信息,买书,一口气加了二十几个病友群,下载了各种APP,关注新药研发,天天泡在论坛里面,像瘾君子一样痴恋,才知道原来世间还有这样一个存在,而这个世界是我从前压根不了解的,一直以为只会出现在电视里。我无助,难过,恐慌,在病友群里倾诉,她还这么年轻啊,病友们的回复给了我莫大的安慰,简爱阿姨当时就打qq电话过来,给我讲了很多鼓励的话。那些天各一方素未谋面的病友们,让我真切体会到了什么叫同病相怜,感恩你们。


在胸科医院的日子被掰成了两半。一半是对医生的感恩和信赖,是他们给病人打开了求生之门,用他们专业的诊断给病患指明了方向,感谢他们给予了我们重生的希望和信心。一半是对医生的憎恶和愤怒,当病患以生死相托时,换来的不过是冷漠的对待,我们理解医生的辛苦,也理解医生有自己的行医方式。可是,得病的不是医生,毕竟不能感同身受癌症患者的无助和绝望,病人和家属已经在精神上和经济上忍受着巨大的痛苦和折磨,到了医院,有多少次满怀希望和期待挂号排队四五个小时,等到的不过是轻描淡写不痛不痒的几句话,多少次医生很不耐烦的结束谈话,对于病情用药和报告的讲解惜字如金,以至于求助的病人不得不在qq群里不停的询问。在确诊以后,主治医生告诉我们,你们是先化疗还是等基因检测结果出来做靶向治疗决定以后告诉她,可是作为患者又怎么清楚化疗和靶向治疗的区别呢,她这个问题这么奇葩,就好像医院要做网站,让医生决定用PHP还是.NET呢。众生并不平等,感觉从潜意识中医生对待病人有一种施舍的高傲,更因为利益博弈的不平等。常常听说医生也是弱势群体,我觉得判断强弱的标准是你是否能够对对方利益有影响,医生掌握着病人的生死,病人对医生利益不会有丝毫的触动~


然而不管怎样,我们还是慢慢的习惯了医院的规矩,跑上跑下,挂号排队,各种等待…也就在这闲暇之余,在病区的楼道里,遇到了迎真姐和她的保姆,给予了我们巨大的鼓励和信心。在呼吸内科的病房里,常州的一个妹妹细心的照顾着姐姐,不离不弃,让我们对这对情深姐妹肃然起敬。因为在同一病区,后来我们成了朋友,还在一个安静的夜晚,和迎真姐一起晚餐。只不过她是更凶险的胰腺癌,每次见到她,越发的虚弱,她还那么年轻,癌细胞已经扩散到了骨头,淋巴,脑,肝,肺部,确诊才五个月,她连走路的力气也没有了…


每次从医院回去已是深夜,沿途的万家灯火和都市美丽的霓虹灯闪耀,真是月儿弯弯照九州,几家欢乐几家愁。可是这个城市有月儿吗,那灰蒙蒙的天空,又几时好好的见过那明亮的月光呢。大多数时候,我们都在车上睡着了,很多话没有说出口,心里面都是沉甸甸的,背负着沉重的包袱跌跌撞撞的往前走着,不知道未来是什么,更不知道能走多远…


老话讲没什么别没钱,有什么别有病。其实我觉得很多人读到的时候都把它当做段子来念的,心里还会藏着几分窃喜,这话讲的太6了。就好像这个肺癌一样,讲别人的故事容易,换成自己就难了。确诊就像是宣判,仁慈的上帝不再给生命任何的承诺,从此没有归途,那种灵魂上的冲击和心理上的恐惧真切的只可意会不可言传。每次在地铁站看到那些匆匆的年轻的脚步,心底就会泛起温暖和羡慕,有健康多好啊,千万不要等到失去才痛彻心扉。所以,趁着年轻,趁着健康,好好珍惜自己的身体,身体没有了所有都归零。从现在开始,合理作息,坚持锻炼,摒弃不良习惯,保持身体和心理的健康比什么都重要。


新年的脚步越来越近了,这个城市在片刻的喧闹之后平静了下来。看着路边最后一批等待回家的人们,翘首期盼着还没有驶来的车子,心中忽然一阵酸楚。曾经我也是多么的盼望着过年回家团聚,可是只有在这个城市里有最好的医疗,才能找到生的希望,再回首,已是有家不能归。


2019年2月3号早上8点钟,昨晚值班回来推开房门,爱人带着孩子回老家了,空空的房间,没有熟悉的身影,没有等待,没有温暖,没有声音,眼泪一下子就下来了,在房间里面兜了一圈,好像在寻找着什么,不觉已是泪流满面。像个小孩,一个人委屈的哭着。我有父母,有妻子,有兄妹,有儿女,有那么多亲爱的人…正值壮年,为家庭和亲人撑起一片天空,本应在三世同堂中乐享天伦,在新年的钟声中一家人团聚,欢度春节,辞旧迎新。可是,从确诊的那一刻起,这意外的病患毫不留情的跌停了我们的幸福,只留下一声叹息。这个春节也只剩下形影相吊顾影自怜。我承认自己的心态不够好,奈何每逢佳节倍思亲,我只是想不明白,我堂堂正正的做人,为什么要受到这样的惩罚呢?


未完待续…

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其实如果控制的不错,一家人和和美美的过着未尝不是一种幸福,不要想太多,过好当下的每一天!加油!我也是腺癌晚期,但是现在还是很有质量的过了2年多,我都有自己没有生病,只是做了一个全职家庭主妇的错觉!陪着孩子读书成长未尝不是一种幸福!
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2019-03-05 11:42:31
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寫的太情緒化。其實你想的太多,屬于情感細膩,過於追求完美的人。與你這樣的人共同生活,你的妻子難免承受了過多的壓力。恐怕這也是致病原因之一。沒有無緣無故得病的人。千萬別抱怨老天爺,應當是先檢視自己的過失。患癌不意味著必然死亡。現在未患病的人也不盡安全。台灣著名的韓柏聖教授,患肝癌四期已經奇蹟般地度過了十年,而他的夫人卻在一年前患癌症,很快就往生了。患病的人不要焦慮,陪伴的家人也不必害怕擔心。人與人之見的緣分,有緣起時,也有緣滅時。珍惜現有的,活在當下。家人放鬆,病人才不會緊張。更何況,人的命天註定。幸福並沒有跌停,只是芸芸眾生在低頭追求世俗的幸福平安時,上帝偏偏要我們抬頭仰望天空,尋求那至高者的蔭庇和保護。
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2019-03-05 07:48:15
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看完你的帖子已是泪流满面,因为同样有过求医之路的艰辛,医生的话贵惜字如金的感受。从你身上能体会到原来家属的心理上,精神上不小于病人承受的压力。愿你们一切都好起来!
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2019-03-04 08:29:16
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《每个人的战争》推荐阅读,这本书对我的情绪管理起了很大的作用
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2019-02-13 10:24:23
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唯有启求上天眷顾一下我们
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2019-02-12 11:13:29
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没有经历过是不能理解的。我也是感同身受,只能勇敢面对。调整心态。一起加油
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2019-02-13 08:55:44
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感同身受,尤其是耽误了病情这一块!我一直讨厌爸爸抽烟,而且自我懂事起,他一直咳嗽,恰巧那一段时间家里人轮流感冒咳嗽,所以彻底忽视了,没有带老爸去医院,现在一切都晚了。可是我不会放弃,尽我所能去延长他的生命,如果所有的西医手段都不再有用,那就试试中药了,看是否可以减轻痛苦。我们都是顶梁柱,一起加油!
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2019-02-18 08:35:17
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勇敢面对!让幸福变得有厚度,有深度,有温度!
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2019-02-13 06:30:21
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感同身受。 看你写到:晚期扩散了就没有手术,担心副作用对身体的影响就没有化疗。现在一直以靶向治疗为主,可靶向药物难免会有耐药的一天。未雨绸缪,后期的打算是什么呢,还是全身治疗为主,有时去治疗,常常去帮助,总是去安慰。我先生确诊一个半月,这一路艰辛我们彼此最能体会,有时候真的很难界定治疗和过度治疗的界限。我先生腺癌IVa(伴肺门淋巴结及胸膜转移)目前待靶向药治疗两月后去华西复查希望能够降期后手术,术后继续靶向治疗。只是能否手术和手术是否获益目前任然是我心中的疑惑,每一步都是那么艰难的选择。愿分享对于晚期手术的看法。
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2020-12-09 14:49:02
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我一个朋友的妈妈肺腺癌晚期检查出来的时候全身骨转移了,活了6年半,调整心态,一定可以
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2019-02-13 10:48:05
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关注了,一起加油
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2019-02-12 11:19:09
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唯有勇敢地去战斗!!!
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2019-02-12 11:28:53
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很感动世界上还有这么好的男人。加油,一切都会好起来的。
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2019-02-12 11:29:53
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alk是钻石突变,药很多,要有信心
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2019-02-12 11:31:07
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每个患病家庭都有无法言说的心酸,跟你一样,心态不好。但每天登录覓健,跟大家聊聊,学习知识,会好很多。唯有坚强面对,鼓励你,也激励自己,加油
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2019-02-12 11:31:09
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这篇文章看一遍哭一遍,妈妈在三年前体检就发现肺部有结节,医生只是说定期复查,中途咳嗽,也去过上海肿瘤医院,检查了很多,也没发现,去年七月最后一次做CT,医生也只是说定期复查,最好的机会就被庸医这几句话耽误了,今年六月因感冒气喘才发现已经是是晚期,妈妈就是我的天,谁来替妈妈受这个罪,我去找谁理论我的痛
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2019-08-06 09:32:46
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调整好心态,开心过年。
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2019-02-10 12:30:57
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感同深受,哪个确诊癌症的人不是一下跌停了健康和人生,面对现实,调整心态,珍惜活着的每一天!
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2019-02-14 19:41:11
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加油 从怀疑到恐惧到后悔……但总是要积极面对,不离不弃,共同努力,希望总是在绝望的尽头
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2019-02-12 12:22:40
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我老公年前刚确诊肺腺癌三a期,那段时间真的日月无光,这个春节都不知道怎么过的,目前正在化疗,急需患友家属们相互探讨鼓励
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2019-03-05 17:39:53
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没有退路,唯有勇敢面对!加油
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2019-02-10 13:04:17
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有人说得癌是运气不好!只能积极面对!加油吧!
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2019-02-10 07:32:31
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感同身受,我也是被庸医耽误了,确诊已是晚期。既然摊上了就坦然面对,积极治疗,加油
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2019-02-12 21:31:45
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你的文章让我从头到尾回想起了自己从一个正常人到癌患者的经历!十分感慨!
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2019-02-12 21:33:42
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加油
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2019-02-10 10:06:25
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看完了你的文章,我哭了,我的孩子才介奶没几个月,好好的家庭,看不到未来,命运呀!过两天又要去医院了,这剩下来的日子都要往医院跑,我们一起加油吧
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2019-02-10 10:06:30
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看见你给家人照顾的如此之好  心态如此之好  默默地给自己加油^0^照顾好家人 调整好心态  请问你刚吃克唑替尼为何又换药  还有就是克唑替尼一个月多少钱
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2019-03-03 09:03:22
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还好有爱
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2019-02-09 22:44:16
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看了你写的这过程,身同感受,想起自己当初也是这样的,不由自主的流泪了,正常人是理解不了的,调整心态去面对,心若向阳,无惧忧伤
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2019-02-13 08:11:35
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好像在写自己一样,经历也一样,咳嗽当慢性咽炎治疗了半年余久,确诊就是三A了,一开始也是不相信到现在的接受,心里的感受真是感慨万分,一个身壮如牛的人,一个连感冒都很少有的人,一得就是生离死别的恶病,试问自己做人对得起良心,从不做亏心事,老天爷为何如此不公,现在也只能尽我所能的去跟病魔斗争了,一切心态已放平,愿我们一起加油
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2019-03-05 09:31:13
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