【抗癌分享】治疗经历和感受及反思

 从2015年到2018年，抗癌三年。这一路走来，坎坷，坦途，个中坚辛自有体会。我就这让我想提笔写下些东西。

2015年的6月23日，是我人生的转折点，在那之前每天都是忙于自己的工作和事业，难得有个休假我也会出去旅行，总之生活中就是没有停下脚步慢慢享受生活，觉得应该趁着年轻，多拼搏，甚至在应该谈恋爱的年纪没有去风花雪月，有时候一个人去看喜欢看的电影，生活充实安宁，事业在努力中也慢慢步入正轨，该考虑个人问题了。

可是命运就是在这个时候出现了转折，肺癌脑转移！我身边所有人刚开始都不信，觉得一定搞错了。可是当我看到自己的脑部磁共振，不敢相信，六神无主，头脑一片空白，旁边的朋友和医生说什么我都没听进去，担心我的堂姐打电话知道我在医院，马上跟堂哥堂嫂一起来了医院，堂姐把我先送回家。我回到家躺在床上，希冀医院搞错了，自己一直没咳嗽怎么可能是肺癌呢，还是晚期，已经脑转移！我当时打了几个电话交代工作上的事情，因为第二天有不少预约的患者，都得找同事接手。然后在朋友圈留言要休息几天，之后就关了机。癌症，还是肺癌晚期，怎么可能？我除了头痛头晕，没有咳嗽啊？头痛不是颈椎引起的吗？带着这一连串的问号，想着或许睡一觉起来发现做了一个噩梦而已，加上接连两日的看病折腾累了，第一天就浑浑噩噩睡了十个小时。

第二天，我入院接受进一步的检查，我当时头晕头痛很难受，去医院打针缓解这些症状，就这样住进了省中医院肿瘤科，我彻底明白了，是癌症，当初陪我去检查的是一个朋友，另外几个朋友也闻讯而来，我的大学同学以前一个寝室的也在中医院工作，所以也来了。

看到他们我明白自己是凶多吉少了，想着自己还有多久？还有哪些事要安排，打电话给同事和领导，说得了癌症要休息很长时间了，他们都不相信，很多同事朋友都打电话来询问，我不厌其烦，直接关机了。过了三天，我终于接受事实，也为了不让朋友操心，我又发了朋友圈，说了情况，希望大家不用太担心，既然已经是事实，只能接受。结果每天都有朋友同学同事来探视，我当时已经不再问那些没有意义的问题了，而是希望通过积极治疗，让我延续生命，家里还有一个体弱多病的老妈要我照顾啊。

2015年7月做了淋巴结的小手术，取出组织做了病理检查，在几天漫长的等待中，肿瘤终于确诊为肺腺癌4期，入院后打了几针甘油果糖和鸦胆子注射液以及香菇多糖注射液，那个时候我跟正常人一样，所以依医生建议就上了一个化疗，吉西他滨加顺铂的方案，后来寄去广州中山肿瘤医院基因检测中心的组织检查结果出来了，EGFR19缺失突变，于是就没有接着化疗，出院了。

一周后也就是七月底八月初到二附院肿瘤科开始依医生方案进行头部全脑放疗十次，另外加四次脑部四个大的肿瘤的增强放疗于此同时口服易瑞沙，每天两次的甘露醇静脉注射，放疗结束后就出院了。回家以后就一直口服易瑞沙。并在2015年12月份去了海南三亚度假，也是完成之前希望与老妈海南过冬的心愿，按计划三个月再回来的，结果住了一个月不到出现咳嗽症状，而且越来越厉害，当地医生怀疑是病情进展，建议我回来做检查，于是匆匆结束海南之行回家。

2016年1月二附院复查胸部CT和头部MRI，检查结果显示病情进展，肺内多发转移，肿瘤增大。脑部放疗后稳定（一直稳定了一年多）。这个结果让我和所有人很意外，怎么人家用了一年多才耐药的易瑞沙，我短短五个月就出现耐药。耐药之后，计划，心情都乱了节奏，正好有热心同学联系了上海胸科医院的主任，于是刚刚过完大年初七就到了上海，主任看完我的资料定了化疗方案，准备化疗4次再重归靶向治疗。

2016年2月开始培美曲塞+卡铂化疗，化疗期间不打针的时候一直中药调理身体所以化疗后反应不大。可是命运又出现了波折。2016年5月复查，肺部结节增多增大病情进展，化疗也出现了耐药，当时美国第三代靶向药奥西替尼，也就是9291，上市不到半年，而且那个时候它主要是针对一代耐药出现的EGFR的T790M突变，所以当 时抽血基因检测，我当时心情也是很复杂，希望自己有新的基因突变又担心当时天价的第三代靶向药，后来检查结果只有19突变，没有新的突变，看到19突变，天真的我又开始吃易瑞沙，同时朋友介绍看了一位有名的中医，第一次尝试中医药抗癌的治疗了，每天一大钵子虫类以毒攻毒的中药和易瑞沙间隔2个小时吃，就这样过了一个月，到了2016年5月底复查肺部肿瘤又出现进展，双肺多发，增大，增多结节，病程进展。第一次中医治疗肿瘤失败。

同年6月底，二附院肿瘤科医生建议下开始口服甲磺酸阿帕替尼500mg每天，一天两次当时这个是新药。刚刚应用于非小细胞肺癌的靶向治疗，作用于抗血管生成，不过手脚的末梢出现化脓溃烂，不过这个药对肿瘤似乎有效，肿瘤标志物下降，CT也证明肿瘤有缩小，所以忍受着副作用还是接着吃了第二个月，副作用就更加明显，每天就像救火一样的涂药膏处理脓包，到了第三个月复查肺部又出现耐药，病情进展，果断停了药。

免疫治疗方法，一个至今被认为将终结癌症的治疗手段，一个因为当时相关检测，有效率国内都缺乏，当时刚刚应用于非小细胞肺癌的治疗，我也通过网络很早关注了免疫治疗，它治愈了美国前总统卡特的恶性黑色素瘤，后来美国也允许治疗非小细胞肺癌，当时我以为自己也可以通过免疫疗法治好，想着砸锅卖铁也要想办法买这个药来试试。

2016年9月去香港购买了四支PD-1的药(Keytruda),开始注射，同时由于左腿剧烈疼痛做骨扫描提示左股骨转移，于是在医师指导下做了局部放疗，疼痛消失。四支药注射完，没有任何副作用，可是出现肺部症状，咳嗽咳血越来越厉害，检查结果发现肺部病灶扩大两倍，新发多处转移灶，同时脑部MRI也出现增长，一度医生都下了病重通知书，我也开始交代身后事，立遗嘱，还找了养老院，安排了几个南昌的同学定时去看我老妈，与身边的朋友和亲人告别。这个时候我的肿瘤科医生建议我盲试AZD9291，因为他有一个病人也是没有T790m突变，但是患者还是吃了AZD9291，后来就好了。他觉得我也可以试试。还好我在网上认识了不少病友其中就有一个卖YL的病友，跟他联系，我说明了我的情况，他立马顺丰寄了一个星期装好了的药，和没有装的，需要自己按比例配的。吃了两天就不咳嗽咳血了。一个星期后就出院回家了，出院后一直吃这个药。

可是命运之神又给我出难题了，2017年三月脑部新发小脑转移灶，脑水肿，共济失调走路平衡差，于是入院做立体定向放疗，就消掉了那个肿瘤，情况得到稳定，靶向药开始了两联药时代。同时我又做了基因检测，还是之前的突变，所以两联药我最早吃的是9291+克唑替尼，毕竟我没有新的突变，不过好景不长，一个月后缓慢进展，我只好换方案，9291+阿法替尼，这个效果持续了两个月，后来骨头痛，我就9291+184吃了两个月，脑子里又不安分了于是9291+804，就这样我把常见的靶向药都连过，病情缓慢进展，就这么拖到了2017年11月初，颈部淋巴结肿了，拍片复查，肺部脑部全面进展，医生建议化疗，但是我不想化疗，这个时候一个朋友把一个抗癌名老中医的微信号发给我了，我就开始在他那里吃中药，吃了三个月，除了咳嗽越来越厉害，喘气厉害，骨头有点痛，其他体感都不错，于是2018年3月去医院做了全面检查，新出现了肝转移，肺部脑部骨头都出现新发病灶，好在肝肾功能还没有损坏出现异常。只有最后一招了化疗，医生提出紫杉醇+卡铂+贝伐三联化疗。2018年3月23日化疗药注射完我就回家了，之后每天都是白天去医院打一些辅助的药，可一周后也就是30号开始全身无力，脸色咋白，查了一下白细胞1000以下，护士把医生叫了过来，医生把我姐姐叫了来，我自己也看了化验结果知道这次又凶多吉少，好在连续打了五天一天两次的生白针白细胞长的超过了正常值，医生才停了打针，让我出院了。这次死里逃生和上次不一样，太痛苦了，两个胳膊都全青了，自己也很难受，一点力气和精神都没有，昏昏沉沉，全身冰凉，像快死了一样。出院回家一个多月才恢复了精气神，医生也不建议我再打化疗了，我们都知道已经没有什么方法手段治疗了。后来通过网上一个病友介绍认识了两位靶向轮换治疗的病友和家属，他们继承了憨叔靶向轮换的方法和草根抗癌的精神，我进了相关的群之后疯狂学习这两位群主的文章，让我会看免疫组化的结果了，让我明白为啥我耐药时间很快，了解自己两联药轮换没有秩序和章法，了解了真正的憨叔靶向轮换，而且还有理论依据！我懊悔知道得太晚，一个人单打独斗有太多局限和无知！然后向两位群主讨教了接下来的方案，按他们的方案试吃，最后确定了三联药靶向轮换的方案，一直用到了6月和7月份，两次复查发现肺部肿瘤有一个不受靶向药控制也就是长大不少，其他很多结节都缩小和消失了，尤其是7月24日复查连CEA也涨了不少，这让我不得不重视这个耐药问题！

根据三年来的经历，我开始反思，一开始我治病完全依赖医生，自己虽然上网了解癌症知识，关注新药，但是很少与病友交流，而且不会在群里虚心学习，平时很少在群里发言帮助他人，没有在治疗遇到阻碍的时候求助其他病友。虽然我了解了癌症，了解了治疗用药，但还是依赖医生找到网上资料也是找医生了解，他都是按治疗指南治疗所有患者根本没有个性化治疗，治疗方法也很传统。我坚持中西医结合的治疗癌症，尤其中医的辩证施治对身体的恢复和抗击西医治疗的副作用很重要，但有时候过度相信中医治疗癌症，对名中医治疗癌症痊愈的病例没有客观分析。完全靠中药治疗肿瘤结果两次都以失败告终！。还是太懒惰，只是做力所能及的事，没有坚持锻炼，学了气功没能坚持下来，后来因为骨转移就放弃了。没能坚持科学搭配膳食，慢慢就懈怠，唯一坚持下来就是养成良好的作息时间，安排充实生活，看看电影，听佛经，偶尔念佛经，看看书，听听音乐，信了佛教，用信仰佛教的力量战胜恐惧和退缩。